Fiche de révision : Fin de vie et soins palliatifs

📋 Plan du Cours

1. Évolutions démographiques de la fin de vie
2. Définir la fin de vie
3. Répartition géographique des décès
4. Histoire des soins palliatifs
5. Principes des soins palliatifs
6. Organisation des soins palliatifs
7. Droits des patients en fin de vie
8. Évolutions législatives récentes
9. Directives et personne de confiance

📅 Repères chronologiques

1. 1842Jeanne Garnier participe au mouvement des hospices
2. 1967Cicely Saunders développe l’approche moderne des soins palliatifs
3. 26 août 1986La circulaire Laroque constitue le premier texte français relatif à l’organisation des soins palliatifs et à l’accompagnement des malades en phase terminale — Geneviève Laroque, 1986
4. 9 juin 1999garantit à tous le droit d’accès au soulagement de la douleur et aux soins palliatifs en fin de vie
5. 4 mars 2002relative aux droits des malades affirme le droit à la dignité, à l’information, au consentement libre et éclairé et à une personne de confiance, ainsi que le droit à des soins soulageant la douleur
6. 22 avril 2005La loi Léonetti interdit l’obstination déraisonnable et autorise la suspension ou la non-initiation de certains traitements — Jean Léonetti, 2005
7. 2 février 2016crée de nouveaux droits pour les malades et les personnes en fin de vie, notamment la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès
8. 27 mai 2026La loi visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs a été votée à l’unanimité et prévoit notamment le développement des maisons d’accompagnement
9. 18 août 2026La loi relative au droit à l’aide à mourir a été promulguée et prévoit cinq conditions cumulatives
10. 2030un habitant sur cinq sera un sénior

📖 1. Évolutions démographiques de la fin de vie

★ À maîtriser

• L’augmentation de l’espérance de vie et l’efficacité des traitements prolongent la vie avec des handicaps et des symptômes, ce qui augmente les besoins en soins palliatifs.

• Les problèmes de santé évoluent des maladies infectieuses vers l’oncologie, le grand âge, les cancers, les maladies cardiovasculaires, les maladies de Parkinson et d’Alzheimer ainsi que la polypathologie.

• Les personnes âgées de plus de 75 ans représentent 10 % de la population française.

Compléments

• Le vieillissement de la population, l’arrivée des baby-boomers en fin de vie et l’augmentation des maladies chroniques accroissent le nombre de décès annuels et les besoins d’accompagnement. — François Cousin, Thomas Goncalves et al., Atlas des soins palliatifs et de la fin de vie en France – 2e édition, 2020

💡 Astuce mémo

Vieillissement et traitements plus efficaces → davantage de maladies chroniques, de handicaps et de besoins palliatifs

📖 2. Définir la fin de vie

🔑 Notions clés & Définitions

• Fin de vie : Marie-Jo Thiel, La fin de vie: une notion pour une pluralité de situations, Dec 2011 — Derniers moments d’une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable échappant au savoir-faire médical

📝 Points essentiels

📌 La fin de vie peut être envisagée selon une vision historique centrée sur la vieillesse, les complications du grand âge et l’agonie, ou selon une vision soignante centrée sur la modification de l’objectif thérapeutique.

💡 Astuce mémo

Vision historique de l’agonie versus modification de l’objectif thérapeutique

📖 3. Répartition géographique des décès

★ À maîtriser

• En France, 25 % des décès surviennent au domicile, 20 % en EHPAD et plus de 50 % dans le secteur hospitalier.

Compléments

• La répartition géographique des lieux de décès présente des disparités majeures.

📖 4. Histoire des soins palliatifs

📝 Points essentiels

• Le concept de « total pain » de Cicely Saunders associe les dimensions physique et mentale de la souffrance, la diminution des symptômes physiques pouvant aussi soulager la souffrance mentale. — Dame Cicely Saunders

💡 Astuce mémo

Garnier 1842 → Saunders 1967 → Kübler-Ross 1969 → Mount 1974

📖 5. Principes des soins palliatifs

🔑 Notions clés & Définitions

• Soins palliatifs : Approche globale, pluridisciplinaire et centrée sur la qualité de vie, qui accompagne les patients et leurs proches en acceptant la mort comme un phénomène naturel
• Définition OMS des soins palliatifs : Selon l’OMS, les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et de leur famille confrontés à une maladie potentiellement mortelle, en prévenant et soulageant les souffrances physiques, psychosociales et spirituelles grâce à une reconnaissance précoce, une évaluation correcte et un traitement adapté.

📝 Points essentiels

• L’approche holistique des soins palliatifs reconnaît l’individualité, associe les dimensions du soin, valorise l’alliance thérapeutique, reconnaît l’humanité des soignants, dépasse la définition de la santé comme absence de maladie et utilise diverses modalités thérapeutiques.

💡 Astuce mémo

G-M-Q-A-M : globale, multidisciplinaire, qualité de vie, accompagnement, mort naturelle

📖 6. Organisation des soins palliatifs

🔑 Notions clés & Définitions

• EMSP : Une équipe mobile de soins palliatifs est une équipe multidisciplinaire et pluriprofessionnelle qui intervient auprès du malade et des soignants, dans ou hors des établissements de santé.

★ À maîtriser

• Les principales structures sont:
  • les lits identifiés de soins palliatifs
  • l’hospitalisation à domicile
  • les équipes mobiles de soins palliatifs
  • les hôpitaux de jour
  • les unités de soins palliatifs
  • les maisons d’accompagnement

Compléments

• 🔄 La prise en charge des symptômes suit plusieurs étapes: accorder la priorité aux symptômes du patient, prévenir leur apparition ou leur réapparition, traiter leur cause lorsque cela est possible, éviter les traitements instrumentaux désagréables, vérifier l’efficacité et la tolérance du traitement

📖 7. Droits des patients en fin de vie

📝 Points essentiels

📌 Lorsqu’une personne en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable demande à limiter ou arrêter un traitement, le médecin respecte sa volonté après l’avoir informée des conséquences et inscrit la décision dans le dossier médical.

💡 Astuce mémo

1999 douleur et soins palliatifs → 2002 droits du malade → 2005 Léonetti → 2016 sédation et directives opposables

📖 8. Évolutions législatives récentes

★ À maîtriser

• Les maisons d’accompagnement accueillent temporairement des personnes en fin de vie dont l’état est stabilisé et qui ne peuvent ou ne souhaitent pas rester à domicile, tout en offrant un répit aux aidants.

Compléments

• La loi sur les maisons d’accompagnement prévoit la création de 106 maisons d’ici à 2034.

• L’avis de la Convention citoyenne sur la fin de vie a été adopté par 99 voix pour, 6 contre et 12 abstentions.

• Selon l’avis du CESE du 9 mai 2023, 76 % des citoyens étaient favorables à l’aide active à mourir et 23 % y étaient opposés.

💡 Astuce mémo

Soins palliatifs d’abord, aide à mourir ensuite, avec des conditions cumulatives

📖 9. Directives et personne de confiance

🔑 Notions clés & Définitions

• Directives anticipées : Expression de la volonté d’une personne concernant la poursuite, la limitation, l’arrêt ou le refus des traitements et actes médicaux lorsqu’elle ne pourra plus s’exprimer
• Personne de confiance : Parent, proche ou médecin traitant désigné par écrit par une personne majeure pour être consulté si celle-ci ne peut plus exprimer sa volonté, son témoignage prévalant sur les autres témoignages

★ À maîtriser

📌 Depuis l’évolution des lois de 2005 à 2016, les directives anticipées sont révisables et révocables à tout moment, sans durée de validité, et s’imposent au médecin sauf en cas d’urgence ou de directives inappropriées ou non conformes, avec possibilité de dérogation après procédure collégiale.

Compléments

📌 La désignation de la personne de confiance est révisable et révocable à tout moment, et celle-ci peut accompagner le patient dans ses démarches et assister aux entretiens médicaux si le patient le souhaite.

💡 Astuce mémo

Les directives expriment la volonté du patient ; la personne de confiance la rapporte sans exprimer ses propres souhaits

📊 Tableaux de synthèse

Lieux de décès en France

Principales lois sur la fin de vie