Fiche de révision : Soins palliatifs : principes et organisation

📋 Plan du Cours

1. Besoins et définition des soins palliatifs
2. Repères historiques des soins palliatifs
3. Cadre législatif et repères cliniques
4. Organisations et structures de prise en charge
5. Principes et symptômes en soins palliatifs
6. Troubles respiratoires et neuropsychiques
7. Prise en charge de l’alimentation

📖 1. Besoins et définition des soins palliatifs

🔑 Notions clés & Définitions

• Soins palliatifs : Les soins palliatifs sont des soins actifs visant une approche globale d’une personne atteinte d’une maladie grave évolutive ou terminale.
• Approche globale : L’approche globale prend en compte la douleur et les symptômes, mais aussi la souffrance psychologique, sociale et spirituelle.
• Soins inter-disciplinaires : Les soins palliatifs associent plusieurs métiers et compétences, pour traiter et accompagner le patient et ses proches.
• Qualité de vie jusqu’au décès : L’objectif clinique est de préserver la meilleure qualité de vie possible jusqu’au décès, en évitant les soins déraisonnables.

📝 Points essentiels

• Les soins palliatifs combinent soulagement des douleurs physiques et prise en compte des souffrances psychologiques, sociales et spirituelles.
• Ils s’adressent au malade comme personne, à sa famille et à ses proches, à domicile ou en institution.
• L’équipe cherche à éviter investigations et traitements déraisonnables et ne provoque pas intentionnellement la mort.
• La démarche inclut formation et soutien des soignants et des bénévoles.
• La prise en charge comprend aussi un soutien aux proches en deuil.

💡 Astuce mémo

Besoins = douleur + autres symptômes + souffrance globale ; Objectif = qualité de vie + non-acharnement.

📖 2. Repères historiques des soins palliatifs

🔑 Notions clés & Définitions

• Confréries de la bonne mort : Les confréries de la bonne mort représentent une des prémices historiques de l’accompagnement à la fin de vie.
• Hospices : Les hôtels dieu et hospices illustrent l’ancien modèle d’accueil des personnes en fin de vie.
• Cicely Saunders : Cicely Saunders est l’impulsion anglo-saxonne majeure, à l’origine du développement moderne des soins palliatifs.
• Hospice Saint Christopher : L’hospice Saint Christopher est l’établissement créé par Cicely Saunders pour accueillir des personnes atteintes de cancer.
• Totale pain : La totale pain est un concept reliant la douleur à des dimensions multiples nécessitant une prise en charge globale.

📝 Points essentiels

• Jeanne Garnier fonde une grande unité en soins palliatifs à Paris en 1874, devenue l’actuelle unité Jeanne Garnier.
• Le mouvement moderne prend essor en pays anglo-saxons avec la création en 1967 du Saint Christopher hospice.
• Cicely Saunders poursuit ses recherches sur la morphine et le soulagement de la douleur.
• Elisabeth Kübler-Ross décrit cinq étapes de la « crise du mourir » : déni, colère, marchandage, dépression, acceptation.
• Virginia Henderson soutient une prise en charge globale à la fin des années 70 en France à travers le travail des corps infirmiers.

💡 Astuce mémo

Cadre moderne : Saunders (morphine + totale pain) puis Kübler-Ross (5 étapes) puis Henderson (global patient).

📖 3. Cadre législatif et repères cliniques

🔑 Notions clés & Définitions

• Circulaire Laroque : La circulaire Laroque instaure les soins palliatifs en posant un cadre de référence pour leur mise en œuvre.
• Loi Léonetti : La loi Léonetti encadre les droits des malades et la fin de vie, avec notamment des directives anticipées et l’interdiction d’une obstination déraisonnable.
• Sédation profonde et continue : La sédation profonde et continue est une notion introduite par la loi de Clays-Léonetti du 02 février 2016.
• Personne de confiance : La personne de confiance est une figure prévue par la loi du 4 mars 2002 pour aider à formaliser les choix du patient.
• Indice de Karnofsky : L’indice de Karnofsky est un outil utilisé par l’équipe pour l’évaluation en soins palliatifs.

📝 Points essentiels

• La loi du 9 juin 1999 garantit le droit d’accès aux soins palliatifs et à un accompagnement en fin de vie pour toute personne malade dont l’état le requiert.
• Cette même loi reconnaît le droit des proches à assister le malade via des congés d’accompagnement.
• Les repères cliniques distinguent plusieurs phases avec un état du patient (conscient ou inconscient) et une espérance de vie en durées typées.
• Risque d’obstination déraisonnable et risque d’acharnement palliatif sont associés à la réflexion éthique et à la discussion des traitements.
• La réflexion clinique compare prise en charge médicale habituelle, discussion des traitements étiologiques/symptomatiques, et démédicalisation selon le contexte.

💡 Astuce mémo

Phases = état (conscient/inconscient) + horizon (jours/heures/semaines/mois) ; décisions = éviter obstination/acharnement.

📖 4. Organisations et structures de prise en charge

🔑 Notions clés & Définitions

• Unités de soins palliatifs : Les unités de soins palliatifs sont des structures dédiées à la prise en charge de patients nécessitant un accompagnement spécialisé.
• Lits identifiés de soins palliatifs : Les lits identifiés sont des lits dédiés dans des services classiques, avec mutualisation de compétences et moyens.
• Équipes mobiles de soins palliatifs : Les équipes mobiles de soins palliatifs interviennent en appui auprès des autres services, pour organiser/optimiser la prise en charge.
• HAD : L’HAD (hospitalisation à domicile) organise des soins au domicile, en lien avec les équipes impliquées.

📝 Points essentiels

• Les lits identifiés mutualisent compétences et moyens en complémentarité avec les services de soins classiques.
• Les lits identifiés sont des lits dédiés dans des services classiques.
• Au CH Aunay/Bayeux, il y a 7 lits identifiés au total : 4 en médecine et 3 en SSR.
• Les équipes mobiles collaborent quotidiennement avec l’HAD et les structures de soins à domicile pour maintenir la prise en charge au domicile.
• Les « unités régionales » sont mentionnées comme autre forme d’organisation des soins palliatifs.

💡 Astuce mémo

4 niveaux : unité (dédiée), lits identifiés (dans services), équipe mobile (appui), HAD (domicile).

📖 5. Principes et symptômes en soins palliatifs

🔑 Notions clés & Définitions

• Échelle d’évaluation adaptée : En soins palliatifs, l’évaluation clinique doit s’appuyer sur l’échelle la plus adaptée au contexte et au symptôme.
• Voie orale : La voie orale est privilégiée pour administrer les traitements quand cela est possible.
• Réévaluation régulière : La réévaluation régulière vérifie l’efficacité des thérapeutiques et ajuste la prise en charge.
• Traitements non médicamenteux : Des traitements non médicamenteux peuvent être utilisés ponctuellement selon les symptômes et les situations.
• Démédicaliser : La démédicalisation correspond à un ajustement de la prise en charge quand l’objectif devient prioritairement le confort et la limitation d’actes non utiles.

📝 Points essentiels

• Les consignes générales incluent prévention/anticipation des risques d’effets indésirables.
• La réévaluation régulière porte sur l’efficacité des thérapeutiques et conditionne les ajustements.
• Symptômes de troubles de l’état général : asthénie 47%, anorexie 67%, perte de poids/dénutrition 77%.
• Symptômes respiratoires : toux 50% et dyspnée 51%.
• Symptômes neuropsychologiques : insomnie 21% et présence possible d’anxiété, dépression, confusion, agitation terminale (mentionnées sans pourcentage).

💡 Astuce mémo

Confort par étapes : évaluer (bonne échelle) → traiter (souvent voie orale) → anticiper effets indésirables → réévaluer.

📖 6. Troubles respiratoires et neuropsychiques

🔑 Notions clés & Définitions

• Dyspnée : La dyspnée est un symptôme respiratoire fréquent, pénible et anxiogène en soins palliatifs.
• Antibiothérapie symptomatique : L’antibiothérapie peut être utilisée comme traitement symptomatique quand le symptôme respiratoire le nécessite.
• Corticothérapie : La corticothérapie fait partie des traitements utilisés pour certains troubles respiratoires en soins palliatifs.
• Causes psychologiques : Les causes psychologiques regroupent des facteurs comme le changement d’environnement et des troubles anxieux ou dépressifs pouvant majorer les troubles neuropsychiques.
• Causes iatrogènes : Les causes iatrogènes sont des effets liés aux traitements, notamment opioïdes, psychotropes et certains traitements antiparkinsoniens.

📝 Points essentiels

• Les troubles respiratoires sont décrits comme fréquents, pénibles, angoissants, et source d’hospitalisation fréquente.
• Des traitements cités incluent : antibiothérapie, corticothérapie, transfusion, bronchodilatateurs, diurétiques et tonicardiaques.
• Les troubles neuropsychologiques sont un motif fréquent d’hospitalisation, créant angoisse et obstacles à la communication.
• La stratégie de prise en charge insiste sur la recherche des causes avant de répondre (contention ou sédation non automatiques).
• Causes recherchées : douleurs mal contrôlées, excès de chaleur/froid, fécalome ou globe vésical ; et causes iatrogènes/opioïdes/psychotropes/antiparkinsoniens.

💡 Astuce mémo

Toujours chercher la cause avant de « contenir/sédater » : respiratoire (pénible) + neuropsy (anxiété/communication) → diagnostic étiologique.

📖 7. Prise en charge de l’alimentation

🔑 Notions clés & Définitions

• Nausées et vomissements : Les nausées et vomissements sont des symptômes très fréquents pouvant nuire à l’alimentation en soins palliatifs.
• Constipation : La constipation est fréquente, liée notamment aux traitements, à l’asthénie et aux troubles métaboliques.
• Altérations bucco-pharyngées : Les altérations bucco-pharyngées peuvent rendre l’alimentation difficile et majorer l’inconfort.
• Objectif confort et plaisir : Le but prioritaire de l’alimentation en soins palliatifs est d’assurer confort et plaisir, au-delà du pronostic.

📝 Points essentiels

• Les symptômes influençant l’alimentation à prévenir incluent : nausées/vomissements, constipation, altérations bucco-pharyngées et escarres.
• Les causes des nausées/vomissements sont multiples : médicaments (ex. chimiothérapie, opiacés, anti-inflammatoires), troubles métaboliques (ex. hypercalcémie, hyponatrémie, hyperazotémie), causes gastriques…
• La constipation est très fréquente, notamment du fait des traitements, de l’asthénie et des troubles métaboliques.
• Une attention particulière est recommandée devant toute agitation dans ce contexte alimentaire.
• Les objectifs cités pour l’alimentation sont : améliorer le pronostic, éviter les complications et surtout assurer confort et plaisir.

💡 Astuce mémo

Alimentation = traiter l’inconfort : nausées (multicausal) + constipation + bouche ; finalité confort/plaisir.

📅 Repères chronologiques

1. 1842Premières institutions : hôtels dieu (hospices) mentionnés
2. 1874Jeanne Garnier fonde à Paris (unité actuelle Jeanne Garnier)
3. 1967Création du St Christopher hospice par Cicely Saunders
4. 1969Étude d’Elisabeth Kübler-Ross sur les étapes de la « crise du mourir »
5. 1974Création à Montréal de la première unité de soins palliatifs
6. 1986Circulaire Laroque instaurant les soins palliatifs
7. 1999Loi n° 99-477 du 9 juin 1999 relative à l’accès aux soins palliatifs et à l’accompagnement
8. 2002Loi n° 2002-303 du 4 mars 2002 sur la personne de confiance
9. 2005Loi n° 2005-370 du 22 avril 2005 (loi Léonetti)
10. 02 février 2016Loi de Clays- Leonetti : notion de sédation profonde et continue

⚠️ Pièges & confusions fréquents

1. Confondre l’objectif des soins palliatifs (qualité de vie et confort) avec la logique curative visant à guérir.
2. Croire que répondre à un symptôme neuropsychique signifie automatiquement recourir à contention ou sédation sans rechercher les causes.
3. Mélanger obstination déraisonnable et principe général d’évitement des traitements déraisonnables en fin de vie.
4. Oublier que les soins palliatifs concernent aussi la famille/proches et incluent un soutien en deuil.
5. Sous-estimer l’alimentation : ne pas prévenir les symptômes qui la rendent pénible (nausées/vomissements, constipation, troubles bucco-pharyngés, escarres).
6. Rater un diagnostic étiologique en troubles respiratoires en ne tenant pas compte des causes et options symptomatiques listées.

✅ Checklist Examen

1. Définir les soins palliatifs comme soins actifs à approche globale pour maladie grave évolutive ou terminale.
2. Citer les dimensions prises en compte : douleur physique, symptômes et souffrance psychologique, sociale et spirituelle.
3. Expliquer l’interdisciplinarité et les cibles des soins palliatifs (patient, famille/proches) à domicile ou en institution.
4. Décrire les principes de non-provoquation intentionnelle de la mort et d’évitement des investigations/traitements déraisonnables.
5. Connaître au moins trois repères historiques datés ou noms-clés (Hospices/hôtels dieu, Jeanne Garnier, Cicely Saunders, Kübler-Ross, unité de Montréal, etc.).
6. Citer les textes législatifs avec leurs apports repérés : accès aux soins et congés d’accompagnement, personne de confiance, directives anticipées et non obstination déraisonnable, sédation profonde et continue.
7. Retrouver les organisations : unités de soins palliatifs, lits identifiés, équipes mobiles, HAD, et les particularités des lits identifiés.
8. Maîtriser la logique clinique par phases (conscient/inconscient et espérance de vie typée) et relier à la réflexion éthique.
9. Savoir les consignes générales symptomatiques : échelle adaptée, voie orale privilégiée, anticipation des effets indésirables, parfois non médicamenteux, réévaluation.
10. Connaître des symptômes avec chiffres clés : asthénie 47%, anorexie 67%, perte de poids/dénutrition 77%, toux 50%, dyspnée 51%, insomnie 21%.
11. Expliquer la prise en charge des troubles neuropsychologiques : motif d’hospitalisation, obstacle à la communication, recherche des causes (psychologiques, physiologiques, iatrogènes, biochimiques).
12. Énumérer les symptômes à prévenir influençant l’alimentation et au moins deux causes décrites des nausées/vomissements.
13. Donner les objectifs pour l’alimentation en soins palliatifs : pronostic, éviter complications, et surtout confort et plaisir.