Fiche de révision : Introduction à la prise en charge du handicap

📋 Plan du Cours

1. Évolution législative du handicap
2. Déficience, handicap et inclusion
3. Concertation, réunion et visite à domicile
4. Communiquer avec les familles à domicile
5. Douleur chronique et prises en charge
6. Rôle infirmier dans la douleur
7. Typologie des handicaps et structures
8. Loi de 2005 et compensation
9. Offre médico-sociale et rôle IDE
10. Santé, qualité de vie et aidants

📖 1. Évolution législative du handicap

🔑 Notions clés & Définitions

• Hôtel-Dieu : Établissements créés au Moyen Âge pour accueillir des personnes jugées nécessiteuses ou dangereuses, dont les infirmes et les personnes dites aliénées.
• Devoir d’assistance par la nation : Principe affirmé en 1790 selon lequel la nation doit prendre en charge des personnes rencontrant des difficultés nécessitant un soutien.
• COTOREP et CDES : Commissions départementales créées par la loi de 1975 pour orienter adultes (COTOREP) et organiser l’éducation des enfants en difficulté (CDES).
• Loi du 30 juin 1975 : Loi relative aux institutions sociales et médico-sociales qui encadre la création, le financement et le statut des personnels tout en reconnaissant la prise en charge.
• AGEFIPH : Association créée en 1988 pour gérer des fonds liés à l’insertion professionnelle des personnes handicapées, alimentés notamment par des contributions d’entreprises.

📝 Points essentiels

• En 1790, le devoir d’assistance par la nation est affirmé pour couvrir aussi les difficultés liées à d’autres situations que la seule pauvreté.
• En 1975, la loi encadre le secteur social et médico-social mais limite l’intégration en milieu scolaire ordinaire et en emploi ordinaire des enfants et adultes.
• En 1988, l’AGEFIPH gère des fonds issus des amendes liées à l’obligation d’emploi de 6% de personnes handicapées pour les entreprises de 20 salariés et plus.
• En 2002, l’autorisation de fonctionnement d’un établissement est soumise à évaluation interne et évaluation externe, avec un agrément de 7 ans.
• En 2005, le droit à la scolarisation impose l’inscription de l’enfant dans l’école de son quartier avec fréquentation de l’école ordinaire.

💡 Astuce mémo

Du refuge à la citoyenneté : 1790 assistance, 1975 cadre, 2002 recentrage (évaluations), 2005 égalité (MDPH/compensation).

📖 2. Déficience, handicap et inclusion

🔑 Notions clés & Définitions

• Déficience : La déficience désigne une altération d’une fonction (physique, sensorielle, mentale, cognitive ou psychique) à l’origine des limitations.
• Handicap : Le handicap correspond aux difficultés concrètes vécues par une personne dans ses activités et sa participation à la vie sociale, liées à son environnement.
• Personne en situation de handicap : La notion vise la personne dont l’activité est limitée ou la participation restreinte durablement, avec un retentissement dans l’environnement.
• Inclusion : L’inclusion consiste à intégrer la personne handicapée dans la vie ordinaire en levant les obstacles sociaux, scolaires et environnementaux.

📝 Points essentiels

• Un handicap est la conséquence d’une déficience, mais il dépend aussi des situations et de l’environnement dans lesquels la personne évolue.
• La loi du 11 février 2005 définit le handicap comme toute limitation d’activité et restriction de participation liées à une altération substantielle durable ou définitive des fonctions, en lien avec l’environnement.
• La loi de 2005 remplace l’appellation de « personne handicapée » par « personne en situation de handicap » pour centrer l’analyse sur les situations vécues.
• L’annonce d’un handicap peut déclencher successivement déni, culpabilité, peur ou crainte, tristesse, honte puis injustice.
• L’inclusion vise l’intégration dans les cadres ordinaires quand c’est possible, plutôt que la mise à l’écart des personnes présentant des difficultés.

💡 Astuce mémo

Déficience = manque d’une fonction ; Handicap = conséquence dans la vie sociale (Déficience → Difficultés selon l’environnement).

📖 3. Concertation, réunion et visite à domicile

🔑 Notions clés & Définitions

• Concertation : La concertation est une action réalisée par plusieurs personnes pour s’accorder en vue d’un projet commun.
• Réunion : La réunion est le fait de rassembler des personnes en un lieu pour une fin déterminée.
• Visite à domicile : La visite à domicile est une intervention de professionnels de la santé et du social réalisée chez un usager, à visée de soins, surveillance, aide, conseils ou informations.
• Modalités de rencontre en VAD : Les modalités de rencontre décrivent trois façons d’entrer dans l’intimité du domicile : intrusion, étayage et hospitalité.

📝 Points essentiels

• La concertation se distingue de la négociation, car elle vise à préparer une décision sans y aboutir forcément.
• La concertation se distingue de la consultation, car elle ne se limite pas à demander un avis.
• La VAD sert aussi à vérifier concrètement les conditions de vie, à observer l’évolution et à réajuster les exigences.
• Au domicile, les échanges se font avec une distance professionnelle adaptée, en tenant compte de l’intimité et de la manière d’y entrer : intrusion, étayage ou hospitalité.
• Pour démarrer une VAD, on prévient puis on demande s’il y a des animaux, on sonne à l’arrivée, et on entre seulement avec l’accord de la personne en isolant les animaux si besoin pour l’hygiène et la sécurité.

💡 Astuce mémo

Concertation = préparer l’accord pour avancer, sans promesse de décision immédiate (contrairement à la négociation).

📖 4. Communiquer avec les familles à domicile

🔑 Notions clés & Définitions

• Incompréhension de l’entourage : Aspect social de la maladie où l’entourage peut ne pas saisir ce que vit la personne, ce qui majore la difficulté au quotidien.
• Relation d’aide : Posture de communication qui combine authenticité, regard positif et empathie pour soutenir l’expression du vécu du patient.
• Écoute active : Technique de communication qui mobilise les questions ouvertes, l’observation des signes non verbaux et la reformulation pour comprendre la situation.

📝 Points essentiels

• La douleur chronique a un impact psycho-social incluant les difficultés professionnelles, l’isolement et l’incompréhension de l’entourage.
• En présence d’un patient, la posture attendue est bienveillante et calme, avec une attitude corporelle ouverte et sans jugement ni minimisation.
• La relation d’aide repose sur l’authenticité, un regard positif, l’empathie, la validation des émotions et l’encouragement de l’expression du vécu.
• L’écoute active inclut l’observation des signaux non verbaux, la recherche des facteurs déclenchants/aggravants/soulageants, et l’usage de reformulations et de silences.
• La douleur est une expérience multidimensionnelle influencée aussi par l’environnement social, ce qui justifie d’intégrer l’entourage dans la compréhension du vécu.

💡 Astuce mémo

BREF pour la relation d’aide : Bienveillance, Regard positif, Empathie, Validation + Expression.

📖 5. Douleur chronique et prises en charge

🔑 Notions clés & Définitions

• Douleur chronique : Maladie persistante où l’objectif des soins n’est pas forcément la disparition totale de la douleur.
• Approche biopsychosociale : Approche globale qui prend en compte en même temps les dimensions biologiques, psychologiques et sociales de la douleur.
• Coordination infirmière : Rôle infirmier central consistant à organiser et articuler la prise en charge de la douleur, avec l’équipe et le médecin traitant.

📝 Points essentiels

• Le soin de la douleur chronique ne vise pas toujours à faire disparaître la douleur, car elle peut nécessiter une prise en charge au long cours.
• L’IDE assure la coordination en s’appuyant sur un raisonnement clinique et une prise en charge globale orientée biopsychosocial.
• Une surveillance des effets indésirables est nécessaire pendant la prise en charge de la douleur.
• Lorsque c’est requis, l’IDE travaille en lien avec le médecin traitant pour ajuster la conduite à tenir.

💡 Astuce mémo

Biopsychosocial = BIOS (corps) + Psy (esprit) + Social (vie) : on traite la douleur dans tout le système.

📖 6. Rôle infirmier dans la douleur

📖 7. Typologie des handicaps et structures

🔑 Notions clés & Définitions

• Handicap mental : Handicap mental : déficience ou atteintes surtout liées aux fonctions mentales, prises en compte dans des structures adaptées au quotidien et aux soins.
• Handicap physique : Handicap physique : handicap centré sur les atteintes corporelles, nécessitant des modalités de prise en charge et de soins adaptées.
• Pluri handicap : Pluri handicap : situation associant plusieurs handicaps, impliquant une prise en charge qui doit être coordonnée.
• Poly handicap : Poly handicap : situation avec plusieurs atteintes importantes, nécessitant une organisation de soins et d’accompagnement renforcée.

📝 Points essentiels

• Les structures médico-sociales (FAM, MAS, IME, IEM, ITEP…) accueillent des personnes en situation de handicap pour des séjours le plus souvent moyen à long terme.
• IME : établissement pour déficience intellectuelle chez les enfants de moins de 14 ans.
• IMPRO : établissement pour déficience intellectuelle chez les personnes de plus de 14 ans.
• ITEP : accueil d’enfants ayant des difficultés de comportements.
• IEM : accueil d’enfants présentant une déficience motrice.
• SSIAD : services de soins infirmiers à domicile qui aident la personne handicapée dans la vie courante.

📖 8. Loi de 2005 et compensation

🔑 Notions clés & Définitions

• Loi de 2005 : La loi de 2005 encadre la prise en compte du handicap dans la société et ses politiques publiques.
• Notion de handicap : La notion de handicap désigne un décalage entre les capacités d’une personne et les attentes/conditions de son environnement.
• Auto-détermination : L’auto-détermination est la capacité d’une personne à se représenter elle-même et à décider pour ce qui la concerne, selon ses préférences et objectifs.

📝 Points essentiels

• La notion de handicap concerne à la fois l’individu et la société, conformément à la loi de 2005.
• La transformation de l’offre vise un accompagnement plus inclusif et plus adapté en construisant les parcours à partir des besoins de la personne et en favorisant son pouvoir d’agir via l’auto-détermination.

📖 9. Offre médico-sociale et rôle IDE

🔑 Notions clés & Définitions

• Recueil de données : Le recueil de données rassemble les informations utiles sur la personne pour guider les soins infirmiers, en s’appuyant sur le dossier et les échanges disponibles.
• Entretien infirmier : L’entretien infirmier est un temps structuré d’évaluation et de discussion qui permet de compléter les données et d’ajuster la prise en soins.
• Projet de soins : Le projet de soins décrit une organisation du suivi pensée sur le moyen ou long terme, pas uniquement au jour le jour, malgré une fréquence de soins parfois faible.
• Projet de vie : Le projet de vie coordonne, avec toute l’équipe et la famille, les dimensions éducatives, paramédicales et sociales de la personne dans sa trajectoire personnelle.
• Relais médical infirmier : Le relais médical infirmier consiste à transmettre à l’équipe médicale, de façon fidèle et synthétique, les faits marquants observés afin d’adapter le traitement.

📝 Points essentiels

• L’IDE apprend par l’observation et par la collecte d’éléments du dossier et des spécialistes pour mieux adapter la prise en soins.
• Quand l’équipe médicale n’est présente qu’une fois par semaine, l’IDE doit retenir les éléments principaux et les relater de façon fiable, précise et synthétique.
• Le relais médical exige de connaître le dossier patient et d’identifier ce qui nécessite une décision ou une adaptation par le médecin.
• Les projets de soins doivent être suivis dans le temps avec des repères concrets comme le dernier bilan sanguin, les résultats reçus et la prochaine visite.
• Le projet de vie est construit en collaboration avec l’équipe de la structure (éducatif, paramédical, tuteurs) et avec les familles pour couvrir toutes les sphères de vie.
• Dans la démarche infirmière, une démarche « de stage » structurée (visiter les locaux, s’informer sur les dossiers et les soins spécifiques, apprendre les habitudes des personnes) sert à produire un recueil utile.

💡 Astuce mémo

Observer → connaître → soigner : si tu peaufines l’observation et le recueil, tu améliores directement la qualité des soins.

📖 10. Santé, qualité de vie et aidants

🔑 Notions clés & Définitions

• Handicap grave : État où la personne perd une partie de son autonomie, ce qui rend sa vie dépendante d’aides extérieures sur le long terme.
• Interdépendance durable : Lien de dépendance réciproque, souvent difficile à inverser, entre la personne handicapée et son entourage familial ou proche.
• Collaboration triangulaire : Mode de prise en charge qui associe la personne handicapée, sa famille et l’équipe soignante comme partenaires de la continuité des soins.
• Aidants familiaux : Personnes qui fournissent une aide régulière à un proche dépendant en raison d’une maladie, d’un handicap ou de l’âge.
• Hospitalisation à domicile : Organisation des soins permettant le maintien du patient chez lui, avec une implication accrue des aidants familiaux.

📝 Points essentiels

• Le handicap grave entraîne une perte d’autonomie et installe des liens d’interdépendance durables avec la famille ou l’entourage.
• Les proches deviennent des partenaires indispensables pour les équipes soignantes, dans une collaboration à trois acteurs : patient, famille, équipe.
• L’hospitalisation à domicile favorise l’implication des aidants, mais expose aussi à leur épuisement.
• Les aidants peuvent bénéficier d’un soutien via groupes de parole et d’aides à domicile pour éviter de s’oublier dans la maladie du proche.
• Le recours à des associations et à des réseaux permet de lutter contre l’isolement et d’orienter vers les professionnels et services utiles.

📅 Repères chronologiques

1. 27 août 1612Fondation du « bureau et hôpital des pauvres enfermés »
2. 1785Ouverture de l’école pour les jeunes aveugles par Valentin Hauy
3. 1790Affirmation du devoir d’assistance par la nation
4. 1889Congrès de l’assistance à Paris et charte de l’assistance
5. 30 juin 1975Loi relative à l’institution sociale et médico-sociale
6. 15 septembre 1988Création de l’AGEFIPH
7. 2 janvier 2002Loi voulant replacer la personne handicapée au centre du dispositif, avec autorisation, évaluation interne/externe
8. 11 février 2005Loi pour l’égalité des droits, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées
9. Mai 2019Reconnaissance de la maladie chronique comme maladie à part entière par l’OMS

📊 Tableaux de synthèse

Intégration vs inclusion

CDES/COTOREP vs CDAPH

⚠️ Pièges & confusions fréquents

1. Confondre déficience et handicap : la déficience est la cause (altération), le handicap est la résultante des difficultés dans la vie sociale selon l’environnement.
2. Citer la loi 2005 en parlant encore de « personne handicapée » au lieu de « personne en situation de handicap », alors que le cours dit un changement de terme.
3. Mélanger concertation et négociation : la concertation prépare une décision sans aboutir forcément, la négociation vise d’aboutir.
4. Interpréter la VAD comme une simple « visite » : elle sert aussi à vérifier concrètement les conditions de vie, observer l’évolution et réajuster les exigences.
5. Oublier que la douleur chronique n’a pas toujours pour objectif la disparition totale de la douleur, donc raisonner uniquement en “antalgique” sans approche globale.
6. Confondre auto-détermination (pouvoir d’agir, décisions selon préférences/objectifs) et simple “autonomie” sans pouvoir de décision.
7. Croire que la loi 1975 supprime l’exclusion : le cours rappelle ses limites (intégration scolaire ordinaire et emploi ordinaire pas garantis).

✅ Checklist Examen

1. Reconstituer l’évolution historique : hôtel-Dieu (Moyen Âge), mise à l’écart/enfermement, puis affirmation du devoir d’assistance (1790).
2. Donner les grandes étapes juridiques : 30 juin 1975 (cadre social/médico-social et limites), 15 septembre 1988 (AGEFIPH), 2 janvier 2002 (autorisation + évaluation interne/externe, agrément 7 ans).
3. Expliquer ce que change la loi du 11 février 2005 : terme « personne en situation de handicap » et définition centrée sur limitation d’activité/restriction de participation.
4. Maîtriser le schéma déficience → handicap (exemple aveugle : déficience visuelle, handicap = difficulté à lire).
5. Distinguer intégration et inclusion selon la logique “intégrer tout seul” vs “l’école/classe inclut”.
6. Décrire la concertation et la réunion, puis distinguer concertation vs négociation vs consultation (selon le cours).
7. Décrire la VAD : définitions, objectifs (évaluer les conditions de vie, réajuster), et les 3 modalités d’entrée dans l’intimité (intrusion, étayage, hospitalité) + conduite de départ (prévenir, animaux, sonner, accord).
8. Présenter la relation d’aide et l’écoute active pour la famille/patient (bienveillance, attitude corporelle ouverte, validation des émotions, questions ouvertes, observation signes non verbaux, reformulation, silences).
9. Expliquer douleur chronique : objectif des soins (pas toujours disparition), approche biopsychosociale, rôle de l’IDE (coordination, surveillance effets indésirables, lien médecin).
10. Citer des modalités de prises en charge non médicamenteuses du cours (au moins : TCC, pleine conscience, hypnose, rééducation active, TENS/DRG, réalité virtuelle) et leur “cible” générale.
11. Lister les structures médico-sociales citées et le rôle des dispositifs : IME/IMPRO/ITEP/IEM/SSIAD + MAS/FAM + ESAT/SAJ.
12. Présenter les éléments de qualité de vie/santé (OMS, qualité de vie = perception selon valeurs/objectifs) et le rôle IDE en structure médico-sociale : recueil de données, relais médical, projets de soins et projet de vie, transmission avant/pendant/après (logique de synthèse).