Fiche de révision : Introduction au handicap et à la prise en charge

📋 Plan du Cours

1. Évolution législative du handicap
2. Concertation, réunion et visite à domicile
3. Communication et cadre de la VAD
4. Stratégies contre la douleur chronique
5. Évaluation infirmière de la douleur
6. Déficience, handicap et classifications
7. Inclusion, chiffres et annonce du handicap
8. Établissements et administrations du handicap
9. Burn-out et loi de 2005
10. Compensation et MDPH
11. Offre médico-sociale et rôle IDE
12. Santé, qualité de vie et handicap psychique

📖 1. Évolution législative du handicap

🔑 Notions clés & Définitions

• Hôtel-Dieu : Établissement médiéval chargé d’accueillir les personnes considérées comme infirmes, pauvres, miséreuses et aussi les fous/aliénés.
• Loi du 30 juin 1975 : Loi relative aux institutions sociales et médico-sociales qui encadre création, financement et personnels, et organise reconnaissance, rééducation et réinsertion.
• AGEFIPH : Association créée pour gérer des fonds visant l’insertion professionnelle, financés par les entreprises ne respectant pas la part d’emplois attendue.
• Loi du 2 janvier 2002 : Texte qui recentre le dispositif sur la personne et prévoit des autorisations, évaluations et contrôles des établissements et services médico-sociaux.
• Loi du 11 février 2005 : Loi pour l’égalité des droits et la participation des personnes handicapées, incluant la reconnaissance pour troubles psychiques et la compensation.

📝 Points essentiels

• À partir du Moyen Âge, les premiers Hôtel-Dieu accueillent les personnes infirmes, puis l’enfermement se renforce à partir du 14e siècle via la création d’hôpitaux généraux à Paris.
• La loi du 30 juin 1975 met en place un cadre social et médico-social et crée deux commissions, la COTOREP pour les adultes et la CDES pour l’éducation spécialisée.
• La loi du 2 janvier 2002 impose une logique d’autorisation avec agrément de 7 ans, comprenant une évaluation interne et une évaluation externe.
• La loi du 11 février 2005 remplace COTOREP et CDES par la CDAPH et introduit la PCH comme droit à la compensation.
• Le financement de l’AGEFIPH est alimenté par les amendes dues pour la part de personnes handicapées manquante dans les entreprises à partir de 20 salariés, avec une cible de 6%.
• En 2005, l’AAH est indiquée à 1041 euros, versée via la demande déposée à la MDPH puis instruite par la CDAPH et payée par le CAF.

📖 2. Concertation, réunion et visite à domicile

🔑 Notions clés & Définitions

• Concertation : La concertation est une action menée à plusieurs pour s’accorder en vue d’un projet commun.
• Réunion : La réunion est une action de rassembler en un lieu des personnes, avec une fin déterminée.
• Visite à domicile : La VAD désigne les interventions de santé et de social réalisées par des professionnels au domicile d’un usager.
• Modalités d’entrée en intimité : Ce sont trois façons de rencontrer l’intimité du domicile : intrusion, étayage et hospitalité.
• Évitement et refus : Ce mécanisme désigne l’absence de collaboration ou le refus, compris comme une protection contre le vécu.

📝 Points essentiels

• La concertation se distingue de la négociation car elle vise à préparer une décision sans y aboutir forcément.
• La concertation se distingue de la consultation car elle ne se limite pas à demander un avis.
• La confrontation correspond à un échange d’arguments entre parties, sans intervention tierce pour forcer un accord.
• La médiation implique un tiers ou un facilitateur qui aide à rechercher un accord entre les parties.
• En VAD, la visite peut servir au diagnostic, aux soins, à la surveillance, aux aides, ou aux conseils et informations à la personne ou à son entourage.
• La première étape d’une VAD consiste à prévenir et demander s’il y a des animaux, puis à entrer avec l’accord de la personne.

💡 Astuce mémo

C-R-V : Concertation = s’accorder pour préparer, Réunion = rassembler pour décider, VAD = voir au domicile pour ajuster.

📖 3. Communication et cadre de la VAD

🔑 Notions clés & Définitions

• Cadre de rencontre : Le cadre de rencontre précise comment le professionnel se situe dans l’intimité pour ajuster sa façon d’entrer en lien avec la personne et la famille.
• Intrusion étayage hospitalité : Les trois modalités décrivent différents degrés de présence du professionnel dans l’intimité : intrusion, étayage, ou hospitalité.
• Discrétion professionnelle : La discrétion professionnelle encadre la protection des informations confiées au domicile, avec le respect du secret médical et ses limites.
• Écoute et reformulation : L’écoute active consiste à reformuler et à soutenir l’expression, afin d’aider la personne et sa famille à mettre des mots sur leur vécu.

📝 Points essentiels

• La VAD peut viser des actions de diagnostic, de soins, de surveillance, d’aide, ainsi que des conseils ou des informations à la personne ou à son entourage.
• Avant d’entrer, il faut prévenir et demander s’il y a des animaux, notamment pour anticiper une éventuelle phobie.
• Le professionnel entre dans la pièce avec l’accord de la personne et isole les animaux lors des soins pour l’hygiène et la sécurité.
• En VAD, l’absence de collaboration ou les refus peuvent fonctionner comme des mécanismes de défense à prendre en compte dans la posture professionnelle.
• Avec la famille, il faut gérer les enjeux de soins et d’autonomie tout en limitant la peur du jugement et les sentiments de disqualification par une écoute sans minimiser.

💡 Astuce mémo

Intrusion = trop près, étayage = soutien, hospitalité = accueil : adapte ta présence à l’intimité.

📖 4. Stratégies contre la douleur chronique

🔑 Notions clés & Définitions

• Thérapie cognitive-comportementale : La thérapie cognitive-comportementale est une psychothérapie structurée qui relie pensées et émotions pour mieux gérer l’impact de la maladie chronique et réduire la souffrance morale.
• Pleine conscience : La pleine conscience est une approche qui aide à changer la relation aux pensées, apaiser le système nerveux et revenir au moment présent pour limiter les scénarios catastrophes.
• Hypnose : L’hypnose est une méthode qui agit sur l’interprétation et l’expérience subjective afin de diminuer l’intensité de la douleur et l’anticipation.
• TENS : La TENS est une technique qui applique de faibles impulsions électriques via des électrodes pour modifier la transmission des signaux vers le cerveau.
• Réalité virtuelle : La réalité virtuelle immerge le patient dans un environnement pour détourner l’attention de la douleur, réduire l’intensité perçue et favoriser relaxation et baisse d’anxiété.

📝 Points essentiels

• Les médicaments agissent surtout sur la composante biologique, mais ne traitent pas directement les croyances, la peur, l’isolement ou la peur du mouvement.
• Les traitements non médicamenteux doivent être validés, encadrés et personnalisés, et les méthodes non prouvées ou aux promesses exagérées doivent être évitées.
• La TCC vise notamment à aider le patient à reconstruire une identité au-delà de la maladie et à réintroduire des activités plaisantes adaptées.
• La TENS soulage en modifiant la transmission des signaux nerveux et, selon le programme, en favorisant la libération d’endorphine.
• L’éducation thérapeutique vise à améliorer la compréhension de la maladie et des traitements, développer des compétences d’autogestion, et renforcer l’autonomie et l’adhésion aux soins.

💡 Astuce mémo

TCC=pensées, Pleine conscience=présent, Hypnose=perception, TENS=signaux électriques, Réalité virtuelle=attention détournée.

📖 5. Évaluation infirmière de la douleur

🔑 Notions clés & Définitions

• Douleur en globalité : Approche infirmière qui considère la douleur comme un phénomène complet, au-delà de la seule prise en charge médicamenteuse.
• Auto et hétéro-évaluation : Méthode utilisant des échelles pour mesurer la douleur à partir du récit du patient ou, quand c’est impossible, à partir d’observations par les soignants.
• Qualité de vie et anxiété : Indicateurs de retentissement suivis en parallèle de la douleur pour estimer l’impact global sur le patient.
• Évaluation avant-pendant-après : Organisation de la mesure à l’admission puis pendant et après la mise en place d’un traitement pour apprécier l’effet des thérapeutiques.
• Référent douleur : Personne-ressource formée sur la douleur qui actualise les connaissances, sensibilise l’équipe et contribue aux protocoles.

📝 Points essentiels

• L’évaluation infirmière vise les symptômes et la mise en place des thérapeutiques, en prenant en charge la douleur dans sa globalité.
• Les mesures reposent sur des échelles d’auto et d’hétéro-évaluation, ainsi que sur des indicateurs de qualité de vie et d’anxiété.
• La douleur est évaluée à l’admission puis avant, pendant et après la mise en place d’un traitement, selon un protocole.
• Le suivi inclut aussi les échelles de catastrophisme et l’impact fonctionnel.
• La traçabilité de l’évaluation est un indicateur de qualité et doit être assurée dans le dossier.
• Le référent douleur participe à la mise en place des protocoles et à la formation/sensibilisation de l’équipe médicale et paramédicale.

💡 Astuce mémo

Globalité = Auto/Hétéro + Qualité de vie/Anxiété + Avant-Pendant-Après (selon protocole).

📖 6. Déficience, handicap et classifications

🔑 Notions clés & Définitions

• Schéma de Wood : Schéma reliant la maladie à ses conséquences en chaîne : une altération des fonctions peut conduire à des limitations puis à un désavantage social.
• Névrose : Trouble psychique où la personne conserve une compréhension de son état, sans troubles graves du comportement ni besoin d’hospitalisation.
• Psychose : État mental jugé anormal avec perte de contact avec la réalité, pouvant entraîner hallucinations ou illusions, appelé psychotique.
• Déficience intellectuelle : Altération des fonctions intellectuelles pouvant avoir des causes endogènes et/ou exogènes liées à l’environnement et aux conditions de vie.
• Échelles du QI : Mesure de la capacité intellectuelle, utilisée pour situer une personne par rapport à la norme et pour distinguer des niveaux (dont HPI au-dessus).

📝 Points essentiels

• Le schéma de Wood relie maladie à déficience, puis à incapacité, puis à désavantage (ou handicap).
• Exemple donné : poliomyélite entraîne une atrophie musculaire, empêche de marcher et nécessite un poste de travail adapté.
• Dans le monde, 1 000 300 000 de personnes sont en situation de handicap (16% de la population mondiale).
• Dans le monde, le handicap visuel touche près de 2,2 milliards de personnes et le handicap moteur environ 1 milliard.
• En France, 12 000 000 sur 69 000 000 de personnes sont en situation de handicap, dont 9 000 000 relèvent du handicap invisible.
• Le QI sert à classer : QI < 20 correspond à un âge mental < 3 ans et 20 < QI < 35 à un âge mental de 3 à 6 ans.

💡 Astuce mémo

Maladie → Déficience → Incapacité → Désavantage : la chaîne de Wood en 4 étapes (M-D-I-D).

📖 7. Inclusion, chiffres et annonce du handicap

🔑 Notions clés & Définitions

• Inclusion : Approche qui remplace l’ancienne idée d’intégration et vise l’égalité de traitement ainsi que l’accessibilité des personnes en situation de handicap.
• Compensation du handicap : Principe selon lequel les aides sont élargies et adaptées afin de réduire les effets des limitations de la personne en situation de handicap.
• AAH : Allocation aux adultes handicapés, aide financière visant à garantir un niveau de ressources minimum à l’adulte handicapé sans ressources suffisantes issues du travail.
• CMI : Carte mobilité inclusion, dispositif mentionné dans la politique d’aides aux personnes en situation de handicap.

📝 Points essentiels

• La définition du handicap vise toute limitation d’activité ou restriction de participation due à une altération substantielle, durable ou définitive de fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques (loi du 11 février 2005, art 2 ou L114 du CASF).
• Le passage de l’intégration à l’inclusion repose sur l’égalité de traitement et l’accessibilité du cadre de vie et de l’espace public (dont bâti et transports).
• La loi du 11 février 2005 réaffirme le droit à la solidarité nationale et garantit le libre choix du projet de vie.
• Le montant de l’AAH est de 903,60 € revalorisé au 01/04/2021.
• L’APL est indiquée à 220 € comme aide pouvant intervenir selon la situation.
• La CMI est citée comme élément de la réponse aux situations de handicap.

💡 Astuce mémo

Inclusion = Égalité + Accessibilité + Participation (logique de la loi du 11/02/2005).

📖 8. Établissements et administrations du handicap

🔑 Notions clés & Définitions

• Maison départementale des personnes handicapées : La MDPH est un organisme qui accueille, informe, accompagne et conseille les personnes handicapées, ainsi que leurs familles, et sensibilise le public aux handicaps.
• CDAPH : La CDAPH est la commission chargée d’organiser les droits et prestations des personnes handicapées, avec l’évaluation des besoins par une équipe pluridisciplinaire.
• Allocation aux adultes handicapés : L’AAH est une allocation sociale versée aux adultes handicapés ayant des ressources insuffisantes pour garantir un niveau minimum de revenus.
• UGECAM : L’UGECAM est un groupe gestionnaire d’établissements et de services liés aux soins et au médico-social, historiquement rattaché à l’assurance maladie.
• Foyer d’accueil médicalisé : Le FAM est un établissement d’accueil médicalisé pour des adultes nécessitant des soins, avec des modalités d’hébergement permanent, temporaire ou de jour.

📝 Points essentiels

• La MDPH reçoit toutes les demandes de droits ou prestations, met en place une équipe pluridisciplinaire et assure l’organisation de la CDAPH.
• La MDPH organise une mission de conciliation par des personnes qualifiées et assure le suivi de la mise en œuvre des décisions.
• Le remplacement historique concerne la CDES et la COTOREP, désormais regroupées dans le fonctionnement CDAPH.
• L’AAH vise un minimum de ressources pour les adultes handicapés, avec un montant de 903.60€ revalorisé au 01/04/2021.
• Le groupe UGECAM compte 225 établissements, 14 500 lits et places, et 13 500 professionnels.
• À La Juvénery (FAM), l’accueil concerne des adultes déficients mentaux nécessitant des soins médicaux, sans trouble du comportement ni autisme, en hébergement permanent, temporaire ou accueil de jour.

💡 Astuce mémo

MDPH = Accueil-Équipe-Commission-Conciliation-Soins : elle traite les demandes, organise l’évaluation et le suivi des décisions.

📖 9. Burn-out et loi de 2005

🔑 Notions clés & Définitions

• Santé mentale : La santé mentale correspond à la capacité d’une personne à s’adapter aux situations de vie, en gérant peurs, difficultés et problèmes, avec des relations où le plaisir reste possible.
• Bien-être : Le bien-être est un état lié à la santé et au plaisir, à la réalisation de soi et à l’harmonie avec soi et les autres.
• Qualité de Vie : La qualité de vie est la perception qu’a un individu de sa place dans l’existence, selon sa culture, ses valeurs, ses objectifs et ses attentes, en incluant santé et relations.
• QVT : La QVT regroupe les actions visant à améliorer à la fois les conditions de travail et la performance de l’entreprise via des éléments perçus et des éléments objectifs de l’organisation.

📝 Points essentiels

• La santé mentale est décrite comme un continuum qui fluctue, comme la santé physique, et pas comme un état figé.
• La santé mentale implique de pouvoir s’adapter à des situations modifiables ou non, tout en limitant l’impact de blessures ou peurs anciennes sur le présent.
• La qualité de vie intègre notamment l’état psychologique, le niveau d’indépendance, les croyances personnelles, les relations sociales et la relation à l’environnement.
• En 2013, la QVT est définie comme un ensemble d’actions pour concilier amélioration des conditions de travail et performance globale.
• La QVT comprend à la fois des dimensions collectives (ambiance, culture) et individuelles (autonomie, responsabilisation, reconnaissance) et inclut le sentiment d’implication.
• L’évaluation de la qualité de vie peut se faire avec des instruments appelés échelles.

📖 10. Compensation et MDPH

🔑 Notions clés & Définitions

• Loi de 2005 : La loi de 2005 inscrit la question du handicap dans un cadre où la société et l’environnement comptent autant que l’individu.
• Handicap : Le handicap correspond à une discordance entre les performances de la personne et les attentes du milieu, rendant certaines activités difficiles.
• Personne handicapée : Une personne est dite handicapée lorsque, suite à une atteinte de ses fonctions physiques, psychiques ou intellectuelles, ses activités et/ou sa participation sociale sont entravées.

📝 Points essentiels

• Le handicap ne se réduit pas à l’incapacité individuelle : il résulte aussi des attentes du milieu, ce qui ressort de la loi de 2005.
• Le handicap est décrit comme un décalage entre ce que la personne peut faire et ce que son environnement attend en fonction de l’âge et du sexe.
• Une atteinte des fonctions physiques, psychiques ou intellectuelles peut rendre difficiles les activités du quotidien et/ou la participation à la vie sociale.

📖 11. Offre médico-sociale et rôle IDE

🔑 Notions clés & Définitions

• Collaboration triangulaire : La collaboration triangulaire désigne la prise en charge organisée entre la personne handicapée, sa famille et l’équipe soignante.
• Réseau de soins : Un réseau de soins regroupe des acteurs qui orientent et coordonnent l’accompagnement, selon des compétences médicales, paramédicales et sociales.
• Association de patients : Une association de patients rassemble des personnes concernées pour réduire l’isolement, diffuser des informations et partager des expériences.
• Aidants familiaux : Les aidants familiaux sont des proches qui apportent une aide régulière à une personne dépendante liée à la maladie, au handicap ou à l’âge.
• Hospitalisation à domicile : L’hospitalisation à domicile est une modalité de prise en charge qui favorise l’implication des aidants tout en exposant à leur épuisement.

📝 Points essentiels

• La perte d’autonomie liée au handicap grave crée des liens durables d’interdépendance entre la personne et son entourage.
• Les proches deviennent des partenaires de la prise en charge au même titre que la personne handicapée, ce qui impose une collaboration triangulaire avec l’équipe soignante.
• L’équipe soignante doit étayer le travail d’acceptation grâce à un soutien psychologique pour les patients et leurs proches.
• Les réseaux et associations servent de repères pour savoir vers qui se tourner et pour limiter l’isolement des personnes concernées.
• Avec l’hospitalisation à domicile, l’implication des aidants augmente mais il faut surveiller leur épuisement et proposer des soutiens comme groupes de parole ou aides à domicile.

💡 Astuce mémo

Réseau + proche + équipe = 3 angles : on coordonne, on soutient, et on évite l’épuisement des aidants (domicile).

📖 12. Santé, qualité de vie et handicap psychique

🔑 Notions clés & Définitions

• Handicap psychique : Le handicap psychique désigne un trouble où les difficultés portent sur la mise en œuvre des capacités, avec un retentissement sur l’autonomie et l’adaptation.
• Mise en œuvre des capacités : La difficulté principale concerne l’utilisation concrète des capacités plutôt que les capacités intellectuelles elles-mêmes.
• Retentissement personnel et social : Le handicap psychique se manifeste par des répercussions sur la vie personnelle et les relations sociales, liées aux troubles psychiques.
• Extrême fragilité : La situation de handicap psychique s’accompagne d’une fragilité très forte, parfois peu visible, qui nécessite d’être expliquée.

📝 Points essentiels

• Le handicap psychique n’affecte pas directement l’intelligence, mais perturbe leur mise en œuvre dans la vie quotidienne.
• Le handicap psychique reste toujours associé à des soins.
• Les manifestations du handicap psychique varient dans le temps, car les troubles psychiques sont instables et imprévisibles.
• La maladie psychique tend à se stabiliser plutôt qu’à se guérir, avec un parcours non linéaire fait de discontinuités.
• Les parcours en handicap psychique exigent une réadaptation et un réajustement permanents des projets de soin et d’accompagnement.
• L’insertion sociale et/ou professionnelle nécessite une approche spécifique à cause d’incapacités et désavantages cognitifs et d’invalidations des habiletés sociales, comportementales et d’autonomie.

💡 Astuce mémo

Psychique = Capacité OK, mais Mise en œuvre KO, donc Soins toujours + Instabilité dans le temps.

📅 Repères chronologiques

1. 1785Ouverture de l’école pour les jeunes aveugles par Valentin Hauy.
2. 1790Affirmation du principe du devoir d’assistance par la nation.
3. 1889Congrès de l’assistance à Paris et charte conduisant à des lois pour le vieillard infirme et incurable.
4. 14 mai 1930Droit à la gratuité pour être admis dans les écoles de rééducation professionnelle (victime d’accident du travail).
5. 30 juin 1975Loi relative à l’institution sociale et médico-sociale (cadre, financements, formation/statut du personnel, reconnaissance, rééducation, réinsertion).
6. 15 septembre 1988Création de l’AGEFIPH.
7. 2 janvier 2002Loi recentrant le dispositif sur la personne (autorisation, évaluation interne/externe, HAS, 7 ans).
8. 11 février 2005Loi pour l’égalité des droits et des chances (MDPH, CDAPH, droit à la compensation/PCH, accessibilité, scolarité/inclusion).
9. 01/04/2021Revalorisation du montant de l’AAH (903.60€) à cette date.

📊 Tableaux de synthèse

Intégration vs inclusion

⚠️ Pièges & confusions fréquents

1. Confondre déficience et handicap : la déficience correspond à l’altération, le handicap à la résultante des difficultés dans l’environnement.
2. Mélanger COTOREP/CDES et CDAPH : la loi du 11 février 2005 remplace COTOREP et CDES par la CDAPH.
3. Croire que la douleur se réduit aux médicaments : ils agissent surtout sur la composante biologique, sans traiter directement croyances, peur, isolement ou peur du mouvement.
4. Confondre les modalités de rencontre en VAD : intrusion (trop près), étayage (soutien) et hospitalité (accueil).
5. Inverser les logiques des interventions de douleur : TCC vise pensées/émotions et reconstruction, tandis que la pleine conscience vise le moment présent et l’apaisement des scénarios catastrophes.
6. Croire que le handicap psychique est un problème d’intelligence : il touche la mise en œuvre des capacités et reste associé à des soins, avec une instabilité des manifestations.
7. Se tromper sur la chronologie/gestion de l’évaluation douleur : l’évaluation se fait à l’admission puis avant-pendant-après selon protocole, avec traçabilité.

✅ Checklist Examen

1. Identifier l’évolution : Hôtel-Dieu au Moyen Âge, création/limites du cadre de la loi du 30 juin 1975, puis bascule vers les logiques de personne (2 janvier 2002) et d’égalité/compensation (11 février 2005).
2. Expliquer et distinguer concertation, négociation, consultation, confrontation et médiation, puis définir la réunion (action de rassembler en un lieu à une fin déterminée).
3. Définir la VAD et citer ses objectifs au domicile (diagnostic/soins/surveillance/aides/conseils-informations), puis rappeler les stratégies d’évitement/refus comme mécanismes de défense.
4. Décrire les 3 modalités d’entrée dans l’intimité en VAD (intrusion/étayage/hospitalité) et les règles clés : prévenir/demander s’il y a des animaux, entrer avec l’accord, isoler les animaux pendant les soins.
5. Associer les thérapies non médicamenteuses à leur cible : TCC (pensées/émotions), pleine conscience (présent et scénarios), hypnose (perception/expérience), TENS (transmission signaux), réalité virtuelle (attention détournée/relaxation).
6. Réaliser le schéma d’évaluation infirmière de la douleur : auto- et hétéro-évaluation + indicateurs qualité de vie/anxiété + avant-pendant-après + catastrophisme et impact fonctionnel + traçabilité.
7. Expliquer la chaîne de Wood (maladie → déficience → incapacité → désavantage/handicap) et distinguer névrose et psychose selon l’état de contact avec la réalité et le besoin d’hospitalisation.
8. Citer les notions d’inclusion et de compensation et rappeler le rôle des acteurs financiers cités (AAH/MDPH-CDAPH/CAF, AGEFIPH), ainsi que la logique d’accessibilité et de scolarité/inclusion rappelée.
9. Décrire l’organisation de la MDPH : accueil, équipe pluridisciplinaire, organisation de la CDAPH, conciliation et suivi de mise en œuvre, puis citer au moins un exemple d’établissement (FAM) et un repère quantitatif UGECAM.
10. Expliquer le lien entre handicap et travail social/médico-social : collaboration triangulaire, réseaux/associations, rôle des aidants et vigilance sur l’épuisement (hospitalisation à domicile).
11. Définir le handicap psychique : capacités non touchées directement mais mise en œuvre, soins toujours associés, instabilité et extrême fragilité, avec nécessité de réajustement des projets.