Flashcards : Prise en charge des maladies rares — 46 cartes

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1Question

En quelle année le service de génétique clinique a-t-il été fondé ?

Réponse

En 1980.

2Question

En quelle année le centre de génétique a-t-il été créé ?

Réponse

En 1996.

3Question

Où se situe le service de Génétique Clinique et d’Oncogénétique ?

Réponse

Au CHU Amiens Picardie, site Sud, rez-de-chaussée du pôle Femme-Enfant, hall 2.

4Question

À quelle filière nationale adhère le centre de référence du CHU d’Amiens?

Réponse

À la filière nationale AnDDI-Rares.

5Question

Combien de centres de référence coordonnateurs compte la filière AnDDI-Rares?

Réponse

Elle compte 6 centres de référence coordonnateurs.

6Question

Quelles sont les missions principales du centre de référence?

Réponse

Assurer une prise en charge cohérente, faciliter le diagnostic et l’information génétique, accompagner les patients et leurs familles, assurer la liaison entre intervenants, coordonner la recherche, participer à la surveillance épidémiologique.

7Question

Quels professionnels composent l’équipe du centre de référence?

Réponse

Des médecins généticiens, des conseillères en génétique, une psychologue, des infirmières et des secrétaires médicales.

8Question

À quels âges la population prise en charge peut-elle être concernée ?

Réponse

À tous les âges de la vie, avant la naissance, pendant l’enfance ou à l’âge adulte.

9Question

Quelles consultations comprend le service ?

Réponse

Des consultations de pédiatrie, pluridisciplinaires, de diagnostic prénatal, réunions de dossiers et temps d’échange.

10Question

Combien d’unités fonctionnelles comprend le service ?

Réponse

Trois unités fonctionnelles.

11Question

Quelle est la fonction de l’unité 7403 du service ?

Réponse

Les maladies rares et maladies héréditaires du métabolisme.

12Question

Quelle est la fonction de l’unité 7405 du service ?

Réponse

L’oncogénétique.

13Question

Quelle est la fonction de l’unité 7404 du service ?

Réponse

Le conseil génétique.

14Question

Qu'est-ce qu'une maladie rare ?

Réponse

Une maladie rare affecte moins d’une personne sur 2000.

15Question

Combien de personnes en France sont concernées par les maladies rares ?

Réponse

3 à 4 millions de personnes.

16Question

Combien de personnes en Europe sont concernées par les maladies rares ?

Réponse

Près de 25 millions de personnes.

17Question

Quel pourcentage des maladies rares est d’origine génétique ?

Réponse

80 % des maladies rares.

18Question

Combien de maladies rares sont actuellement connues ?

Réponse

Plus de 7000 maladies rares.

19Question

Quelle proportion de la population est concernée par les maladies rares ?

Réponse

1 personne sur 20.

20Question

Qu'est-ce que l’oncogénétique ?

Réponse

La branche de la génétique qui se rapporte aux cancers.

21Question

Quels cancers concerne l’oncogénétique ?

Réponse

Les cancers du sein, de l’ovaire, rénaux, mélanome et digestifs.

22Question

Quel est le premier document étudié en oncogénétique ?

Réponse

Un questionnaire étudié en réunion de concertation pluridisciplinaire.

23Question

Quelles étapes suivent la première consultation en oncogénétique ?

Réponse

Une enquête génétique, une proposition d’analyse, un temps de réflexion et la signature d’un consentement éclairé.

24Question

Que se passe-t-il lors de la deuxième consultation en oncogénétique ?

Réponse

Le médecin généticien rend les résultats.

25Question

Quels suivis sont organisés après la deuxième consultation en oncogénétique ?

Réponse

Des suivis pour les maladies métaboliques et les enquêtes familiales.

26Question

Quels sont les éléments clés de l’organisation infirmière ?

Réponse

La préparation des dossiers, gestion des prélèvements, saisie informatique, hospitalisations ambulatoires et rapport mensuel.

27Question

Quelles étapes comprend la gestion d’un prélèvement ?

Réponse

L’anticipation, prélèvement sanguin, traçabilité, suivi des délais et réception des résultats.

28Question

Les prélèvements génétiques nécessitent-ils d’être à jeun ?

Réponse

Non, ils ne nécessitent pas d’être à jeun.

29Question

Sur quel type de tube sont principalement réalisés les prélèvements génétiques ?

Réponse

Sur tube EDTA.

30Question

Quels types de tubes sont utilisés pour le caryotype et les analyses sur ARN ?

Réponse

Tube hépariné pour le caryotype, tube PAXgene pour les analyses sur ARN.

31Question

Quelles analyses sont réalisées en génétique selon l’énoncé ?

Réponse

CGH Array, caryotype FISH, diagnostic du sexe fœtal, études de gènes ciblés, panels, enquêtes parentales, biobanque, PFMG 2025.

32Question

Quels documents doivent accompagner un prélèvement ?

Réponse

Prescription avec identification patient, médecin, préleveur, date, heure, type d’échantillon, analyses, histoire clinique, arbre généalogique, consentement, bon de commande, adresse d’expédition.

33Question

Quelles actions l'infirmière réalise-t-elle lors de l'accueil ?

Réponse

Elle accueille, écoute et reste disponible.

34Question

Vers qui l'infirmière réoriente-t-elle si nécessaire ?

Réponse

Vers les professionnels.

35Question

Avec quels moyens l'infirmière participe-t-elle à la prise en charge de la douleur ?

Réponse

Avec l’EMLA ou le MEOPA.

36Question

Quels services collaborent pour organiser les bilans complémentaires ?

Réponse

Les hôpitaux de jour, la pédiatrie et son bloc, les laboratoires de cytogénétique et de biologie moléculaire, et la biobanque.

37Question

Quel est le rôle des associations de patients ?

Réponse

Informer, aider, apporter des réponses et soutenir les malades et leurs familles.

38Question

Pourquoi met-on en place des partenariats avec les associations de patients ?

Réponse

Parce qu'elles soutiennent les personnes malades et leurs familles.

39Question

Quelle loi a permis le premier plan national maladies rares ?

Réponse

La loi du 9 août 2004 relative à la politique de santé publique.

40Question

Quelle période couvre le PNMR1 ?

Réponse

Le PNMR1 couvre la période 2005-2008.

41Question

Quel objectif principal a favorisé le PNMR1 ?

Réponse

L’équité d’accès au diagnostic, traitement et prise en charge.

42Question

Quand le CHRU de Lille a-t-il obtenu le statut de centre de référence ?

Réponse

En 2005.

43Question

Quels objectifs le PNMR2 a-t-il poursuivis ?

Réponse

Améliorer la prise en charge, développer la recherche et créer 23 filières de santé.

44Question

Quelles sont les ambitions du PNMR3 ?

Réponse

Permettre un diagnostic rapide, innover pour traiter et améliorer la qualité de vie.

45Question

Quelle période couvre le PNMR4 et quel est son titre ?

Réponse

2025-2030, intitulé « Des territoires vers l’Europe ».

46Question

Quand a lieu la Journée Internationale des Maladies Rares ?

Réponse

Chaque année au mois de février.

Teste-toi avec le QCM

Teste tes connaissances avec un QCM de 21 questions sur Prise en charge des maladies rares.

1. En quelle année le service de génétique clinique a-t-il été fondé pour dépister et prendre en charge les maladies héréditaires en Picardie ?

2. Quelle évolution caractérise la création du centre de génétique en 1996 ?

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Consultez la fiche

Révisez le cours complet dans la fiche de révision de Prise en charge des maladies rares.

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