Fiche de révision : Éthique et fin de vie

📋 Plan du Cours

1. Histoire et définitions de la fin de vie
2. Sédation et soulagement en fin de vie
3. Conceptions de la dignité humaine
4. Mourir en France aujourd’hui
5. Motifs des demandes à mourir
6. Rencontre et relation de soin
7. Refus de l’obstination déraisonnable
8. Volonté du patient et décisions médicales
9. Sédation profonde et continue
10. Convergences et tensions du débat
11. Arguments sur l’aide à mourir
12. Conclusion éthique et solidarité

📖 1. Histoire et définitions de la fin de vie

🔑 Notions clés & Définitions

• Euthanasie : L’action de donner délibérément la mort à un malade, à sa demande, afin de soulager des souffrances jugées insupportables par le patient lui-même.
• Limitation de soins : Consiste à suspendre ou à ne pas entreprendre un traitement qui maintenait artificiellement le malade en vie, en laissant évoluer naturellement sa maladie.
• Suicide assisté : L’acte par lequel une personne se donne la mort en demandant l’assistance d’autrui.

📝 Points essentiels

• La loi française interdit la provocation et l’incitation au suicide.

💡 Astuce mémo

Bacon : mourir doucement ; définition moderne : donner délibérément la mort.

📖 2. Sédation et soulagement en fin de vie

🔑 Notions clés & Définitions

• Sédation : La diminution médicamenteuse de la vigilance, pouvant aller jusqu’à la perte de conscience, afin de soulager une situation vécue comme insupportable lorsque les moyens adaptés n’ont pas permis le soulagement attendu.

★ À maîtriser

📌 La sédation vise à diminuer la vigilance pour soulager, tandis que l’anxiolyse vise à diminuer l’angoisse et que l’analgésie vise à diminuer la douleur.

Compléments

• Les principales indications de sédation comprennent : les hémorragies cataclysmiques, les détresses respiratoires asphyxiques, les symptômes physiques réfractaires tels que les insomnies ou l’angoisse, l’arrêt d’un traitement de maintien artificiel de la vie

📌 La sédation profonde et continue peut accompagner une situation aiguë à risque vital immédiat et se poursuivre jusqu’à la mort, sans provoquer elle-même le décès.

• Lorsqu’un médecin arrête un traitement de maintien en vie au titre du refus de l’obstination déraisonnable chez une personne qui ne peut s’exprimer, l’article 37 prévoit une sédation profonde et continue jusqu’au décès associée à une analgésie.

💡 Astuce mémo

Sédation : dormir sans souffrir ; euthanasie : provoquer la mort.

📖 3. Conceptions de la dignité humaine

🔑 Notions clés & Définitions

• Dignité kantienne : Kant - La dignité kantienne est une valeur intrinsèque, universelle et égale chez tous les humains, sans degré ni partie et indépendante de l’existence de Dieu.
• Dignité hégélienne : Hegel - Dans la conception hégélienne, la dignité préexiste à sa reconnaissance par autrui, mais le regard d’autrui permet de passer d’une dignité en puissance à une dignité en acte.

★ À maîtriser

• L’article 1er de la Déclaration des droits de l’homme énonce que tous les êtres humains naissent libres et égaux en dignité et en droits.

Compléments

• La conception bourgeoise de la dignité, apparue vers 1750, associait la valeur d’une personne à des conduites et à des critères partagés comme la retenue, la pudeur et la contenance.

📌 Dans la conception moderne évoquée par le cours, la dignité est assimilée à l’autonomie et à la maîtrise de soi, de sorte que leur perte peut être vécue comme une perte de dignité.

💡 Astuce mémo

Dignité intrinsèque chez Kant ; autonomie-maîtrise dans la conception moderne.

📖 4. Mourir en France aujourd’hui

★ À maîtriser

• En France, la fin de vie a le plus souvent lieu à l’hôpital ou en institution, alors que le domicile est le lieu préféré de la majorité des Français pour finir leurs jours.

• Environ 70 % des fins de vie ont lieu à l’hôpital ou en institution.

📌 La volonté de maîtriser la mort peut conduire soit à l’euthanasie ou à l’assistance au suicide pour en fixer le moment, soit à l’acharnement thérapeutique pour prolonger la vie.

Compléments

• Le cours décrit une médicalisation de la fin de vie, associée à un déni social de la mort et au recul de ses dimensions sociales et familiales. - CCNE

• Le cours présente la médecine palliative comme ayant des limites, des impossibilités et des échecs, malgré son rôle dans le soulagement de la fin de vie.

• La loi de 2016 a introduit le principe de la sédation profonde et continue jusqu’au décès.

💡 Astuce mémo

Une mort à deux faces : maîtriser le moment de mourir ou prolonger la vie par les traitements.

📖 5. Motifs des demandes à mourir

★ À maîtriser

• Les demandes de mourir peuvent être liées à :

  • la douleur physique
  • la souffrance psychologique ou existentielle
  • la perte d’espoir ou de qualité de vie
  • le sentiment de ne pas être écouté
  • le refus de l’acharnement thérapeutique
  • la peur de souffrir
  • la volonté de maîtrise ou de liberté
  • la peur de mal vieillir ou de mal mourir
  • la perte d’autonomie ou de sens de la vie
  • un soutien social insuffisant

• Le 9 juin 1999, la loi française a officialisé les soins palliatifs et le droit d’accès aux soins palliatifs et à un accompagnement pour toute personne malade dont l’état le requiert.

• Les principes de prise en charge des soins palliatifs sont :

  • soigner et prendre soin
  • accompagner
  • préserver la qualité de vie
  • personnaliser les soins

Compléments

• Dans l’étude de F. Guirimand (2022), sur 200 souhaits de mourir, environ 10 % correspondaient à un souhait de mourir ; 60 % ne visaient pas à accélérer le décès et 40 % visaient à l’accélérer, dont 60 demandes d’euthanasie et 20 demandes de suicide assisté. - F Guirimand

📖 6. Rencontre et relation de soin

🔑 Notions clés & Définitions

• Relation de soin : Une relation d’attention à autrui qui manifeste l’intérêt porté à la personne et reconnaît son caractère singulier et irremplaçable.

★ À maîtriser

📌 Un patient ne se confond pas avec sa maladie, sa dépendance, les raisons de son hospitalisation, de son hébergement ou de sa consultation.

Compléments

• 🔄 Pour mieux connaître un patient :

  1. lui demander ce qui compte le plus pour lui
  2. lui demander deux ou trois choses sur lui
  3. lui demander comment l’aider aujourd’hui

• Pour un patient, une situation de soin est très souvent une première expérience.

• Les petits projets peuvent donner du sens à la vie quotidienne et entretenir l’espoir qu’un événement intéressant reste à vivre.

💡 Astuce mémo

Rencontre d’abord, action de soin ensuite.

📖 7. Refus de l’obstination déraisonnable

★ À maîtriser

📌 L’article 2 de la loi Leonetti interdit de mettre en œuvre ou de poursuivre des soins relevant d’une obstination déraisonnable lorsqu’ils sont inutiles, disproportionnés ou n’ont d’autre effet que le maintien artificiel de la vie ; un seul de ces critères suffit.

📌 Les traitements relevant de l’obstination déraisonnable peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris, conformément à la volonté du patient ou, s’il ne peut l’exprimer, après une procédure collégiale.

Compléments

• La nutrition et l’hydratation artificielles sont des traitements qui peuvent être arrêtés.

• La loi Leonetti est présentée comme une loi de doute qui invite à rechercher la volonté du malade, l’utilité du traitement, sa proportionnalité et les limites du maintien artificiel de la vie.

📌 Le médecin doit informer le patient et rechercher son consentement avant une décision de soin, même si un patient informé peut refuser les recommandations médicales.

💡 Astuce mémo

UID : inutile, disproportionné, maintien artificiel.

📖 8. Volonté du patient et décisions médicales

🔑 Notions clés & Définitions

• Directives anticipées : Des indications écrites par une personne majeure sur ses souhaits concernant la poursuite, la limitation ou l’arrêt des traitements si elle ne peut plus exprimer sa volonté.
• Personne de confiance : La personne de confiance est désignée par écrit pour témoigner de la volonté du patient s’il ne peut l’exprimer ou recevoir l’information nécessaire ; elle est consultée mais ne prend pas la décision médicale finale.

★ À maîtriser

📌 Lorsque le patient peut s’exprimer, le médecin doit respecter sa volonté après l’avoir informé des conséquences de son choix et de sa gravité, et inscrire la décision au dossier médical.

• 🔄 Lorsque le patient ne peut s’exprimer, le médecin recherche sa volonté en : consultant les directives anticipées, consultant la personne de confiance à défaut de directives anticipées, consultant la famille ou les proches à défaut de personne de confiance, prenant la décision après une procédure collégiale

📌 Les directives anticipées sont révocables à tout moment et s’imposent au médecin, sauf en cas d’urgence vitale le temps d’évaluer la situation ou si elles sont manifestement inappropriées ou non conformes à la situation médicale.

Compléments

• La personne de confiance peut être un parent, un proche ou un médecin et sa désignation est révocable à tout moment.

💡 Astuce mémo

Directives anticipées, personne de confiance, famille ou proches.

📖 9. Sédation profonde et continue

★ À maîtriser

• La sédation profonde et continue jusqu’au décès est mise en œuvre à la demande d’un patient atteint d’une affection grave et incurable, lorsque son pronostic vital est engagé à court terme et qu’il présente une souffrance réfractaire.

• La sédation profonde et continue peut aussi être demandée par un patient atteint d’une affection grave et incurable qui arrête un traitement engageant son pronostic vital à court terme et susceptible d’entraîner une souffrance insupportable.

• Si un patient incapable de s’exprimer fait l’objet de l’arrêt d’un traitement de maintien en vie au titre du refus de l’obstination déraisonnable, une sédation profonde et continue jusqu’au décès associée à une analgésie est appliquée.

Compléments

• La mise en œuvre de la sédation profonde et continue nécessite une procédure collégiale qui vérifie que les conditions d’application sont remplies.

📖 10. Convergences et tensions du débat

★ À maîtriser

• Les principaux points de convergence du débat sont : la subjectivité émotionnelle de la fin de vie, la place centrale du patient dans la décision, le refus de l’acharnement thérapeutique et de la souffrance, le développement des soins palliatifs

📌 L’approche individuelle met l’accent sur les besoins et le choix personnels, tandis que l’approche collective considère aussi les effets d’une loi sur les personnes vulnérables et sur la société.

Compléments

📌 La conception anglo-saxonne rattache l’autonomie à la liberté individuelle et à l’autodétermination des préférences, tandis que la conception française la rattache au vouloir de choix universalisables.

• Selon Didier Sicard, le défi collectif est de respecter la volonté d’une personne de ne pas poursuivre une vie insupportable sans laisser entendre que la vie d’une autre personne est devenue insupportable.

📌 Dans la conception française présentée dans le cours, le consentement ne suffit pas à justifier une intervention sur le corps, contrairement à la conception anglo-saxonne où le consentement suffit pour justifier un refus de soins.

💡 Astuce mémo

Autonomie individuelle face aux conséquences collectives.

📖 11. Arguments sur l’aide à mourir

★ À maîtriser

• Les opposants à l’aide à mourir invoquent : le respect de la vie, la protection des personnes fragiles, le refus de faire de la mort un soin, la méconnaissance ou la non-application de la loi actuelle, les risques de défaut d’accès aux soins palliatifs et de dérives

• Les partisans de l’aide à mourir y voient un progrès social fondé sur la fraternité, la liberté et l’autonomie, qui compléterait le dispositif actuel et répondrait aux agonies interminables.

Compléments

• Les partisans estiment que la présence médicale lors du geste témoignerait de la sollicitude de la société et que l’évolution légale pourrait répondre à une attente sociétale de meilleure maîtrise de la fin de vie.

💡 Astuce mémo

Protéger la vie et les vulnérables, ou élargir liberté et maîtrise de la fin de vie.

📖 12. Conclusion éthique et solidarité

📝 Points essentiels

• Le cours conclut qu’une réponse binaire sur la dépénalisation de l’euthanasie ou du suicide assisté ne résoudrait pas toutes les souffrances, car chaque fin de vie est singulière.

• La conclusion attribuée à J. Leonetti affirme que la solidarité est la première réponse que la société doit offrir et qu’une démocratie se mesure à sa capacité à protéger les plus vulnérables. - J Leonetti

📊 Tableaux de synthèse

Notions et effets sur le moment de la mort