Fiche de révision : Droits des malades et démocratie sanitaire

📋 Plan du Cours

1. Parcours humanitaire de Bernard Kouchner
2. Construction historique des droits des patients
3. Conférences internationales et équité en santé
4. La loi Kouchner de 2002
5. Solidarité et affaire Perruche
6. Démocratie et qualité du système de santé
7. Réparation des risques sanitaires
8. Évolutions législatives depuis 2002
9. Démocratie sanitaire en pratique
10. Concertation et espace numérique de santé

📅 Repères chronologiques

1. 1970La notion de droit des malades apparaît pour la première fois dans le rapport Ducamin sur l’humanisation des hôpitaux
2. 1971Bernard Kouchner crée Médecins Sans Frontières
3. 1974La première charte des malades est publiée
4. 1980Médecins du Monde voit le jour après le départ de Bernard Kouchner de Médecins Sans Frontières
5. 9 avril 1993Le Conseil d’État admet une responsabilité sans faute des établissements hospitaliers en cas d’aléa médical ou chirurgical — Bianchi, 1993
6. 4 mars 2002La loi relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé est promulguée par le gouvernement de Lionel Jospin sous la présidence de Jacques Chirac
7. 9 août 2004La loi renforce la participation des usagers aux politiques publiques de santé et fait de la Conférence nationale de santé un lieu de concertation
8. 22 avril 2005La loi renforce le droit du patient de refuser les soins et instaure les directives anticipées
9. 21 juillet 2009La loi HPST garantit un égal accès à des soins sûrs et de qualité, facilite le parcours de soins et crée les Agences régionales de santé
10. 26 janvier 2016Les Commissions des Usagers participent à la représentation des usagers dans le système de santé

📖 1. Parcours humanitaire de Bernard Kouchner

★ À maîtriser

• Le parcours de Bernard Kouchner évolue de l’action humanitaire vers la politique nationale, puis vers des missions internationales avec l’ONU au Kosovo de 1999 à 2001.

Compléments

• Bernard Kouchner, médecin gastroentérologue comme son père, part au Nigeria en mai 1967 et y assure la permanence de la Croix-Rouge et du Secours Médical Français pendant la guerre du Biafra.

💡 Astuce mémo

Biafra → MSF → Médecins du Monde → ONU

📖 2. Construction historique des droits des patients

📝 Points essentiels

• La charte actuelle traite notamment de:
  • formalités à l’entrée et à la sortie
  • respect de la dignité et de la personnalité
  • principales règles à observer à l’hôpital
  • liens avec l’extérieur
  • informations médicales
  • questionnaire de sortie

💡 Astuce mémo

1970 → 1974 → 1995 → 2006

📖 3. Conférences internationales et équité en santé

★ À maîtriser

• Les grandes conférences internationales sur la promotion de la santé reposent sur une plus grande équité en matière de santé afin d’améliorer la santé et le bien-être de chacun.

Compléments

• Ces conférences reconnaissent que la promotion de la santé contribue au développement social, économique et environnemental dans les pays en développement comme dans les pays développés.

💡 Astuce mémo

Équité en santé → développement social, économique et environnemental

📖 4. La loi Kouchner de 2002

📝 Points essentiels

• La loi Kouchner repose sur quatre principes:
  • solidarité envers les personnes handicapées
  • démocratie sanitaire
  • qualité du système de santé
  • réparation des conséquences des risques sanitaires

📌 La loi Kouchner consacre des droits préexistants et reconnaît aussi des droits nouveaux afin d’accroître, d’unifier et de renforcer juridiquement les droits des personnes malades.

💡 Astuce mémo

S-D-Q-R : Solidarité, Démocratie, Qualité, Réparation

📖 5. Solidarité et affaire Perruche

★ À maîtriser

• Le principe de solidarité envers les personnes handicapées vise notamment à revenir sur la jurisprudence Perruche en dissociant le préjudice des parents de celui de l’enfant.

Compléments

• L’affaire Perruche concerne l’indemnisation du « préjudice d’être né » d’un enfant gravement handicapé après une rubéole maternelle non diagnostiquée ayant empêché une interruption médicale de grossesse.

💡 Astuce mémo

Préjudice des parents ≠ préjudice de l’enfant

📖 6. Démocratie et qualité du système de santé

📝 Points essentiels

• La démocratie sanitaire s’articule autour de:

  • la reconnaissance des droits des patients
  • les droits des usagers du système de santé
  • la responsabilité des professionnels de santé

• La qualité du système de santé repose notamment sur: le renforcement des obligations de compétence et de déontologie, la mutualisation et la coopération des acteurs de santé, l’organisation de la prévention et de la promotion de la santé

💡 Astuce mémo

Droits des patients, droits des usagers et responsabilité professionnelle

📖 7. Réparation des risques sanitaires

🔑 Notions clés & Définitions

• Aléa thérapeutique : Réalisation, sans faute du praticien, d’un risque accidentel inhérent à l’acte médical et qui ne peut être maîtrisé

📝 Points essentiels

📌 Depuis la loi de 2002, la prise en charge de l’aléa thérapeutique s’applique aussi lorsqu’il survient dans un établissement privé, notamment par l’ONIAM.

💡 Astuce mémo

Aléa thérapeutique sans faute → prise en charge par l’ONIAM

📖 8. Évolutions législatives depuis 2002

★ À maîtriser

• La loi Touraine du 26 janvier 2016 renforce le rôle des représentants des usagers, notamment dans les Commissions des Usagers, et généralise le tiers payant.

• La loi du 24 juillet 2019 modifie l’accès aux études médicales, notamment avec la suppression du numerus clausus, et prévoit le déploiement de la télémédecine et des télésoins.

Compléments

• La loi du 5 juillet 2011 sur les soins psychiatriques permet l’intervention du juge des libertés et de la détention en l’absence de consentement.

💡 Astuce mémo

2004 → 2005 → 2009 → 2011 → 2016 → 2019

📖 9. Démocratie sanitaire en pratique

🔑 Notions clés & Définitions

• Autodétermination : Convention de l'ONU relative aux personnes handicapées — Respect de la dignité intrinsèque, de l’autonomie individuelle, de la liberté de faire ses propres choix et de l’indépendance de la personne

★ À maîtriser

• Depuis 2002, les droits des patients et le respect de l’information et du consentement sont devenus une référence commune, tandis que l’autonomie et l’autodétermination sont davantage valorisées dans les référentiels de la Haute Autorité de santé.

• La pandémie de Covid-19 a révélé des limites de la démocratie en santé, avec notamment le non-respect du secret médical, le manque de transparence, l’isolement et des discriminations envers certains malades.

📌 Le tri de l’accès aux soins lié aux pénuries de places, de matériel, de médicaments ou de personnels formés va à l’encontre du droit à l’égalité de traitement.

Compléments

• La démocratie sanitaire évolue du respect du consentement vers le partenariat en santé, en passant par la promotion de l’éducation thérapeutique et la participation de patients experts.

💡 Astuce mémo

Droits renforcés en temps normal, droits suspendus en crise

📖 10. Concertation et espace numérique de santé

★ À maîtriser

• Le 3 février 2022, le gouvernement a lancé Mon espace santé, un espace personnel permettant de regrouper et de partager de manière sécurisée les informations médicales.

• La collaboration associe:

  • l’Assurance maladie
  • les professionnels de santé
  • les établissements de santé
  • les industriels
  • les associations d’usagers de la santé

Compléments

• Mon espace santé vise à améliorer la qualité des soins et la fluidité des parcours en regroupant notamment les informations sur les maladies, les traitements et les allergies.

💡 Astuce mémo

Collaboration des acteurs → partage sécurisé et parcours fluidifiés

📊 Tableaux de synthèse

Principales lois de santé depuis 2002