Fiche de révision : Éthique du soin et vulnérabilité

📋 Plan du Cours

1. Courants de l’éthique biomédicale
2. Autonomie décisionnelle, pouvoir d’agir et indépendance
3. Vulnérabilité humaine, formes et distinction avec la fragilité
4. Vulnérabilité du soignant
5. Ressources face à la vulnérabilité
6. Asymétrie du soin, consentement et repères éthiques
7. Personne de confiance, directives anticipées et consentement aux soins
8. Repères institutionnels et collectifs
9. Principes et conflits éthiques
10. Définition légale de la maltraitance
11. Les quatre temps du care
12. Délibérer face au refus de gastrostomie

📖 1. Courants de l’éthique biomédicale

🔑 Notions clés & Définitions

• Éthique utilitariste : J. Bentham, J. S. Mill - Juge un acte à ses conséquences et vise le plus grand bien pour le plus grand nombre.
• Éthique du care : C. Gilligan, J. Tronto - Porte attention à la personne singulière, à la relation et à la dépendance.
• Éthique de la responsabilité : H. Jonas, E. Levinas - Considère que le plus vulnérable oblige celui qui a le pouvoir d’agir.
• Éthique de la délibération : J. Habermas, P. Ricoeur - Considère que la décision juste naît d’un échange argumenté entre les personnes concernées.

★ À maîtriser

📌 Le principisme guide la décision par quatre principes : autonomie, bienfaisance, non-malfaisance et justice. - T. Beauchamp, J. Childress

Compléments

📌 L’éthique déontologique juge les actes selon les devoirs, certains étant dus ou interdits quelles qu’en soient les conséquences. - E. Kant

📖 2. Autonomie décisionnelle, pouvoir d’agir et indépendance

🔑 Notions clés & Définitions

• Autonomie décisionnelle : Capacité à délibérer et à choisir pour soi selon ses valeurs, notamment en consentant, refusant ou exprimant une préférence dans le soin.
• Pouvoir d’agir : Capacité à mettre en œuvre ses choix, avec ou sans aide, dans les domaines qui comptent pour soi.
• Autodétermination : E. Deci, R. Ryan ; Convention de l'ONU relative aux droits des personnes, 2006 - Droit et capacité de conduire sa propre vie, notamment selon un projet de vie plus large qu’une décision de soin.
• Autonomie : Du grec auto-nomos (« se donner à soi-même sa propre loi »), capacité à décider pour soi en choisissant, consentant ou refusant selon ses valeurs.
• Indépendance : Capacité à faire seul les actes de la vie quotidienne et relève des capacités physiques.

📝 Points essentiels

• Une personne peut conserver une autonomie décisionnelle intacte alors que son pouvoir d’agir est très réduit.

• Le pouvoir d’agir est associé à la notion d’empowerment.

• M. B., tétraplégique, est dépendant pour la toilette mais autonome pour décider de ses soins.

• Mme C., qui présente des troubles cognitifs évolués et marche seule, est indépendante pour se déplacer mais son autonomie décisionnelle est altérée.

• Employer « perte d’autonomie » pour désigner une perte d’indépendance retire, dans les mots, le droit de décider.

💡 Astuce mémo

Décider (autonomie) n’est pas faire seul (indépendance).

📖 3. Vulnérabilité humaine, formes et distinction avec la fragilité

🔑 Notions clés & Définitions

• Vulnérabilité : E. Levinas, P. Ricoeur - Condition de ce qui peut être blessé ; elle traverse la condition humaine et s’accentue en situation de soin.
• Vulnérabilité inhérente : Liée au corps et à la condition humaine, notamment à l’âge, à la maladie, à la douleur, au handicap, aux troubles cognitifs et à la dépendance pour les besoins fondamentaux.
• Vulnérabilité situationnelle : Liée au contexte de vie, par exemple l’isolement, le deuil, la précarité, une barrière de la langue, une hospitalisation en urgence ou un lieu inconnu.
• Vulnérabilité pathogénique : Créée par la relation, l’institution ou le soin, notamment par l’attente sans information, la contention, le tutoiement infantilisant, une toilette porte ouverte ou une décision prise sans le patient.

★ À maîtriser

• La vulnérabilité n’est pas l’incapacité : une personne vulnérable reste un sujet capable de choix. - P. Ricoeur, « Autonomie et vulnérabilité », in Le Juste 2, 2001

• La fragilité est étudiée en médecine, notamment en gériatrie, tandis que la vulnérabilité relève de l’éthique, de la philosophie et du droit.

• La fragilité concerne une partie des personnes âgées et les enfants en bas âge, tandis que la vulnérabilité concerne tout être humain à des degrés variables.

• Toute personne fragile est vulnérable, mais une personne vulnérable n’est pas nécessairement fragile.

Compléments

• Tout être humain peut être blessé par :

  • la maladie
  • la dépendance
  • la perte

• Certaines personnes, à certains moments, sont davantage exposées à être blessées et moins armées pour se défendre. - C. Mackenzie, W. Rogers, S. Dodds

• La vulnérabilité pathogénique est la forme de vulnérabilité sur laquelle le soignant a le plus de prise.

• La fragilité peut être évaluée par des scores comme Fried et Rockwood, tandis que la vulnérabilité ne se mesure pas par score et se reconnaît en situation.

• La fragilité est potentiellement réversible, tandis que la vulnérabilité est permanente comme condition humaine mais varie selon les situations.

• La fragilité appelle le repérage, la prévention et la réadaptation, tandis que la vulnérabilité appelle l’attention, la protection et le respect de l’autonomie.

💡 Astuce mémo

La fragilité concerne certaines personnes ; la vulnérabilité, tout être humain.

📖 4. Vulnérabilité du soignant

🔑 Notions clés & Définitions

• Épuisement professionnel : C. Maslach, 1981 - Associe épuisement émotionnel, mise à distance de l’autre et sentiment de ne plus être efficace.
• Détresse morale : A. Jameton, 1984 - Consiste à savoir ce qu’il serait juste de faire tout en en étant empêché par la situation.
• Seconde victime : A. Wu, 2000 - Soignant impliqué dans une erreur ou un événement indésirable et qui en souffre.
• Fatigue de compassion : C. Figley, 1995 - Usure liée à l’exposition répétée à la souffrance d’autrui.

★ À maîtriser

• Le soignant est exposé à : la souffrance et la mort, parfois la violence des patients ou de leurs proches, l’erreur et la peur de l’erreur, les contraintes institutionnelles d’effectifs, de temps et de protocoles, l’écart entre ce qu’il voudrait faire et ce qu’il peut faire

Compléments

• Selon l’enquête FNESI de mars 2025, 7 étudiants infirmiers sur 10 ont déjà pensé à arrêter leurs études. - Enquête Bien-être des étudiants en sciences infirmières

• Selon l’enquête FNESI de mars 2025, 42 % des étudiants ayant pensé à arrêter leurs études citent les conditions de stage. - Enquête Bien-être des étudiants en sciences infirmières

• Selon l’enquête FNESI de mars 2025, 93 % des étudiants infirmiers se disent épuisés mentalement. - Enquête Bien-être des étudiants en sciences infirmières

• Selon l’enquête FNESI de mars 2025, 16 % des étudiants infirmiers se disent victimes de violences. - Enquête Bien-être des étudiants en sciences infirmières

• Dès leurs premiers stages, les étudiants infirmiers sont une population vulnérable parce qu’ils sont apprenants, évalués et souvent les moins protégés de l’équipe.

• L’épuisement professionnel, la détresse morale, la seconde victime et la fatigue de compassion ne signent pas une faiblesse ; ils signalent un engagement auprès de l’autre et souvent des conditions qui l’entravent.

📖 5. Ressources face à la vulnérabilité

★ À maîtriser

• Ne pas rester seul et en parler fait partie de la compétence professionnelle.

Compléments

• Pour le patient, les ressources comprennent :

  • l’équipe mobile de soins palliatifs
  • l’équipe mobile de gériatrie
  • le service social
  • la PASS
  • l’interprétariat professionnel
  • le comité ou la cellule d’éthique
  • le représentant des usagers

• Pour les professionnels, les ressources comprennent :

  • le travail d’équipe
  • le cadre de santé du service
  • les équipes ressources (EMSP, EMG)
  • l’analyse de pratiques
  • le groupe de parole
  • la médecine du travail
  • l’Institut pour la Santé des Soignants

• Pour les étudiants, les ressources comprennent :

  • le tuteur et le maître de stage
  • le cadre de santé du service
  • le formateur référent à l’IFSI
  • le service de santé étudiante
  • l’Institut pour la Santé des Soignants
  • le 3114 pour la prévention du suicide

• L’Institut pour la Santé des Soignants est joignable au 0 805 23 23 36, 24 h/24.

• Le 3114 est un numéro de prévention du suicide accessible 24 h/24.

📖 6. Asymétrie du soin, consentement et repères éthiques

★ À maîtriser

• L’asymétrie de la relation de soin n’est pas une faute, mais le risque est de l’oublier et d’en faire un pouvoir.

📌 Aucun acte ne peut être réalisé sans le consentement libre et éclairé de la personne, et ce consentement peut être retiré à tout moment.

Compléments

• La relation de soin est asymétrique : le patient est allongé, en pyjama et parfois nu, tandis que le soignant est debout en tenue professionnelle.

• Dans la relation de soin, le patient découvre son diagnostic tandis que le soignant connaît le dossier et le jargon.

• Dans la relation de soin, le patient attend tandis que le soignant organise le planning.

• Dans la relation de soin, le patient se trouve en territoire inconnu tandis que le soignant connaît les lieux.

• Dans la relation de soin, le patient dépend d’autrui pour manger, se laver et éliminer, tandis que le soignant répond à ces besoins.

• La relation de soin appelle trois types de repères :

  • législatifs
  • institutionnels
  • éthiques

📖 7. Personne de confiance, directives anticipées et consentement aux soins

🔑 Notions clés & Définitions

• Abus de faiblesse : Délit consistant à exploiter l’ignorance ou la faiblesse d’une personne particulièrement vulnérable

★ À maîtriser

• La personne de confiance est désignée par écrit et accompagne le patient et témoigne de sa volonté s’il ne peut l’exprimer (CSP, art. L1111-6).

• Les directives anticipées expriment par écrit les volontés d’une personne sur sa fin de vie et s’imposent au médecin, sauf exceptions prévues (CSP, art. L1111-11).

• Face à des sévices ou privations, l’infirmier protège la personne et, si elle ne peut se protéger, il alerte (CSP, art. R4312-18).

• Un consentement suppose : une information claire, loyale et adaptée à la personne, une compréhension vérifiée par une reformulation, une liberté sans pression, menace ni contrainte, une capacité à apprécier, jamais présumée absente

📌 Toute personne peut refuser un traitement; le soignant informe des conséquences, laisse du temps, peut reproposer le soin et trace l’information donnée ainsi que la décision (CSP, art. L1111-4).

Compléments

• Les mesures de protection comprennent :
  • la sauvegarde
  • la curatelle
  • la tutelle
  • l’habilitation familiale

📌 La personne protégée décide pour elle-même si son état le permet (Code civil, art. 459).

• Pour comprendre un refus de soin, le soignant cherche ce qu’il exprime, notamment la peur, la douleur, la pudeur ou la perte de contrôle.

• Les proches, la personne de confiance et l’équipe aident la personne à décider, sans décider à sa place.

📖 8. Repères institutionnels et collectifs

★ À maîtriser

• La procédure collégiale réunit l’équipe et un médecin consultant pour certaines décisions qui ne se prennent pas seul, par exemple limiter un traitement (Loi Claeys-Leonetti, 2016).

Compléments

• L’interdisciplinarité croise les regards de :

  • l’infirmier
  • l’aide-soignant
  • le médecin
  • le psychologue
  • l’assistant social

• Les espaces de réflexion éthique comprennent le comité ou la cellule d’éthique clinique, le staff éthique et l’espace de réflexion éthique régional; tout soignant peut les saisir.

• Les démarches d’analyse comprennent :

  • l’analyse des pratiques
  • les revues de morbi-mortalité
  • les retours d’expérience

• Les recommandations de bonnes pratiques, notamment sur la bientraitance et la contention, sont notamment associées à la Haute Autorité de santé.

• Les personnes ressources comprennent : le cadre de santé, le tuteur, les équipes mobiles de soins palliatifs ou de gériatrie, les référents douleur ou bientraitance

📖 9. Principes et conflits éthiques

★ À maîtriser

• Selon le principisme, l’autonomie consiste à respecter les choix d’une personne informée.

• Selon le principisme, la bienfaisance consiste à agir pour le bien de la personne.

• Selon le principisme, la non-malfaisance consiste à ne pas nuire et conduit notamment à peser les risques d’une contention ou d’un soin invasif.

Compléments

• Selon le principisme, la justice consiste à répartir équitablement les soins et les ressources, par exemple en donnant le même soin à tous, avec ou sans droits ouverts.

• Les principes du principisme peuvent entrer en tension; ils n’indiquent pas lequel doit l’emporter, sont davantage conçus pour la décision que pour la relation et peuvent masquer la singularité de la personne, d’où le recours au care et à la délibération collective.

• Les quatre principes sont présentés par T. L. Beauchamp et J. F. Childress dans Principles of Biomedical Ethics, publié en 1979 (8e éd., 2019). - T. L. Beauchamp, J. F. Childress

📖 10. Définition légale de la maltraitance

🔑 Notions clés & Définitions

• Maltraitance : Depuis 2022, la maltraitance est un geste, une parole, une action ou un défaut d’action qui porte atteinte au développement, aux droits, aux besoins fondamentaux ou à la santé d’une personne vulnérable dans une relation de confiance, de dépendance, de soin ou d’accompagnement; elle peut être intentionnelle ou non, ponctuelle ou durable, individuelle, collective ou institutionnelle (CASF, art. L119-1, loi du 7 février 2022).

📖 11. Les quatre temps du care

★ À maîtriser

• 🔄 Pour Joan Tronto, prendre soin se déploie en quatre temps :
  1. Se soucier d’un besoin (caring about, attention)
  2. Prendre en charge la réponse (taking care of, responsabilité et intention)
  3. Prodiguer le soin (care-giving, compétence)
  4. Recevoir le soin (care-receiving, capacité d’ajustement)

📌 Un soin doit aussi être jugé à la façon dont il est reçu, et pas seulement à sa réalisation.

Compléments

• Selon Joan Tronto, le quatrième temps du care, recevoir le soin, est le plus souvent oublié. - Moral Boundaries, 1993

• La dépendance est ordinaire, car chacun en a fait et en fera l’expérience.

• Dans l’éthique du care, le patient n’est pas l’objet du soin, mais l’un de ses acteurs.

💡 Astuce mémo

Se soucier → prendre en charge → prendre soin → recevoir le soin

📖 12. Délibérer face au refus de gastrostomie

★ À maîtriser

• Le refus d’un patient informé s’impose; le soin peut être reproposé, mais le consentement ne doit pas être obtenu par l’usure.

• Dans l’éthique du care, comprendre ce que protège le refus et rester présent quelle que soit la réponse importe davantage que chercher à obtenir un oui.

Compléments

• Dans la situation de M. A., atteint de SLA et refusant la gastrostomie depuis un an, les motifs possibles du refus incluent la peur de la dépendance, d’un corps transformé ou de prolonger la maladie, ainsi que le désir de garder la main sur ce que la maladie lui retire.

• Dans cette situation, le souhait de l’équipe d’obtenir l’accord peut tenir au souci de nourrir le patient, d’éviter la dénutrition et de ne pas manquer la fenêtre avant le déclin respiratoire, mais aussi à son impuissance face à l’amaigrissement.

📌 Un changement d’avis est légitime s’il est libre, tandis qu’un oui arraché par l’usure efface une année de parole; le refus mérite d’être entendu avant d’être remplacé.