Fiche de révision : Évaluer la qualité de vie

📋 Plan du Cours

1. Définir la qualité de vie
2. Construire le concept historiquement
3. Déployer la qualité de vie en France
4. Comparer les indicateurs européens
5. Choisir les échelles adaptées
6. Mesurer l’impact de la myasthénie
7. Évaluer la dyade SLA-aidant
8. Analyser le fardeau de l’aidant

📖 1. Définir la qualité de vie

🔑 Notions clés & Définitions

• Qualité de vie : OMS, 1993 — Perception qu’un individu a de sa place dans la vie, dans le contexte de sa culture et de son système de valeurs, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses inquiétudes.
• Santé : OMS — État de complet bien-être physique, psychologique et social.

📝 Points essentiels

📌 La qualité de vie est une notion très personnelle, changeante dans le temps et influencée par la santé physique, l’état psychologique, l’indépendance, les relations sociales et l’environnement.

💡 Astuce mémo

Un puzzle personnel qui change avec le temps et le contexte

📖 2. Construire le concept historiquement

★ À maîtriser

• Entre 1920 et 1930, le concept de qualité de vie émerge en santé publique, médecine, psychologie, sociologie et économie pour compléter les indicateurs traditionnels et mettre davantage l’accent sur la finalité sociale.

• En 1970, le patient est considéré comme mieux placé pour évaluer sa propre qualité de vie, notamment grâce au développement des auto-questionnaires déjà utilisés en psychiatrie.

• Dans les années 1980, les QALYs pondèrent le temps passé dans un état de santé par la qualité associée à cet état.

Compléments

• Depuis 2000, les PROMs évaluent les résultats rapportés par les patients et les PREMs évaluent leur expérience des soins, notamment la satisfaction, l’observance, la santé, les maladies et les symptômes.

💡 Astuce mémo

Indicateurs traditionnels → auto-évaluation → outils → soins courants

📖 3. Déployer la qualité de vie en France

★ À maîtriser

• En France, la cancérologie a été un moteur du développement de l’évaluation de la qualité de vie, avec également des applications en insuffisance rénale et greffe, santé mentale et fin de vie.

Compléments

• En France, les associations de patients et les structures régionales en lien avec les agences de santé participent au développement de l’évaluation de la qualité de vie.

📖 4. Comparer les indicateurs européens

📝 Points essentiels

• En 2019, 68,6 % des Européens déclaraient une santé très bonne ou bonne, contre 66,7 % en France.

• En Europe, les hommes déclaraient plus souvent une santé très bonne ou bonne que les femmes, avec 71,1 % contre 66,3 %.

💡 Astuce mémo

Europe 68,6 % contre France 66,7 %, et hommes contre femmes

📖 5. Choisir les échelles adaptées

🔑 Notions clés & Définitions

• SF-36 : Échelle multidimensionnelle et générique qui évalue l’état de santé indépendamment de la pathologie causale, du sexe, de l’âge et du traitement.
• WHOQOL-BREF : Mesure de 26 questions évaluant les perceptions de l’individu dans son contexte culturel et son système de valeurs, ainsi que ses objectifs, normes et préoccupations personnels.
• EQ-5D : Mesure standardisée de la qualité de vie liée à la santé, développée par le groupe EuroQol pour les évaluations cliniques et économiques et les enquêtes de santé des populations.

📝 Points essentiels

• Les domaines mesurés sont:

  • la santé physique
  • la santé psychologique
  • les relations sociales
  • l’environnement

• Le PROMIS-29 est un questionnaire générique de santé perçue comprenant 29 items.

📖 6. Mesurer l’impact de la myasthénie

★ À maîtriser

• Les objectifs de l’enquête étaient: décrire l’impact de la maladie et de sa prise en charge selon la perspective du patient, identifier les attentes des patients en matière de contrôle de leur maladie, comprendre les attentes des patients en matière d’amélioration des traitements

• Dans l’étude SPOON, 49 % des patients n’étaient pas satisfaits de leur état et un tiers étaient pessimistes vis-à-vis de l’avenir.

• Dans l’étude SPOON, le score moyen de qualité de vie MG-QoL-15R était de 13,7 sur 30, le score moyen de fatigue NeuroQol était de 26,10 sur 40 et le score moyen MG-ADL était de 5,6 sur 24.

• Dans l’étude SPOON, 80 % des participants ont déclaré au moins un impact sur leur vie professionnelle.

Compléments

• L’étude SPOON était une étude transversale en ligne menée du 26 septembre 2022 au 8 mai 2023, combinant des échelles validées, des questions ouvertes et des questions fermées.

• L’étude SPOON comprenait 255 participants analysables, recrutés principalement par les associations de patients.

💡 Astuce mémo

Symptômes de myasthénie → anxiété, fatigue, baisse de qualité de vie et impact professionnel

📖 7. Évaluer la dyade SLA-aidant

🔑 Notions clés & Définitions

• Aidant : Partenaire de soin aux fonctions multiples, notamment l’assistance physique, les soins médicaux, la surveillance, le soutien psychologique et la gestion administrative, qui contribue au maintien à domicile du patient.

★ À maîtriser

• L’évaluation globale porte sur: les déficiences motrices et bulbaires, les fonctions respiratoires et nutritionnelles, les dimensions psychologiques et cognitives, la fatigue et la douleur, les activités, la participation et la qualité de vie

Compléments

• Chez les 43 patients étudiés avec leur aidant, 60,5 % étaient des hommes, l’âge moyen était de 57,7 ans et 77 % présentaient une forme squelettique de SLA.

• Chez les aidants, 65,1 % étaient des femmes et l’âge moyen était de 55,2 ans.

💡 Astuce mémo

Le patient subit la dépendance, l’aidant assume le fardeau et la charge

📖 8. Analyser le fardeau de l’aidant

📝 Points essentiels

• Chez les patients atteints de SLA, 72,2 % nécessitaient une aide et le temps d’aide hebdomadaire moyen était de 23 ± 16,9 heures.

• Chez les aidants, la qualité de vie moyenne était de 6,1 ± 2,3 sur 10, le score de Zarit était de 27,2 ± 16,8 sur 88 et le fardeau perçu était de 5,6 ± 2,9 sur 10.

• Chez les patients, le fardeau imposé à l’aidant était estimé à 6,7 ± 2,5 sur 10, soit davantage que le fardeau perçu par les aidants, estimé à 5,6 ± 2,9 sur 10.

• Les facteurs associés au fardeau comprennent:

  • la fatigue
  • la dépression
  • l’anxiété
  • l’altération de la qualité de vie
  • la réduction des loisirs
  • les modifications des relations sociales
  • les aides humaines ou techniques

• La conclusion de l’étude souligne l’existence d’un fardeau mais aussi un vécu positif, une discordance entre les perceptions du patient et de l’aidant, et l’importance de la fatigue, de la qualité de vie et de la dépendance fonctionnelle.

💡 Astuce mémo

Dépendance et fatigue du patient → temps d’aide accru → fatigue et altération de la qualité de vie de l’aidant

📊 Tableaux de synthèse

Principales échelles de qualité de vie

Fardeau patient-aidant dans la SLA