★ À maîtriser
La survenue de la maladie interrompt l’existence telle que la personne l’avait imaginée, remet ses projets en cause et rend son futur incertain.
La maladie oblige la personne à redéfinir son histoire personnelle et son identité et à reconstruire un récit de soi qui intègre la maladie.
Compléments
★ À maîtriser
📌 Dans l’expérience de la maladie, du handicap ou du vieillissement, le corps peut être vécu à la fois comme familier par ses aspects préservés et comme étranger par ses blessures, ses douleurs ou ses restrictions.
Compléments
Des patients qui ne se reconnaissent plus dans leur apparence peuvent penser que leur entourage porte sur eux le même regard négatif qu’eux-mêmes.
Dans son témoignage sur l’amputation, Claude décrit le deuil du membre comme principalement lié à la perte de son image de soi plutôt qu’à la seule absence du membre.
Claire Marin décrit comment les transformations physiques rapides et la comparaison avec une image idéalisée de soi passée peuvent rendre l’identification à son reflet difficile. - Dire la douleur, 2014
Le corps reste familier par ses restes, mais devient étranger par ses blessures et ses restrictions.
★ À maîtriser
Pinault décrit l’annonce d’un cancer comme un traumatisme susceptible de menacer l’intégrité de la personne et de bouleverser ses repères identitaires. - Pinault, P., L’annonce du diagnostic de cancer : de l’expérience traumatique vers un ajustement des défenses, 2020
Un nouveau diagnostic peut être vécu comme un soulagement lorsqu’il conduit à être cru, à recevoir une prise en charge et à entrevoir des possibilités d’action.
Compléments
La confrontation au cancer peut faire découvrir à la personne sa vulnérabilité et la finitude humaine. - Pinault, P., L’annonce du diagnostic de cancer : de l’expérience traumatique vers un ajustement des défenses, 2020
Dans le témoignage sur l’errance médicale, le nouveau diagnostic est suivi d’un examen approfondi, de l’orientation vers des spécialistes, de propositions de traitements et d’un suivi coordonné.
Un diagnostic peut menacer l’identité ou, au contraire, apporter soulagement et prise en charge.
★ À maîtriser
Compléments
Le retrait des rôles sociaux lié à l’âge, souvent présenté comme normal ou adaptatif, peut entraîner une perte de statut et d’estime de soi.
Les personnes âgées peuvent craindre de ne plus être un bon parent, conjoint ou ami, de devenir dépendantes ou d’être une charge pour autrui.
La perte de contrôle de l’environnement, des capacités physiques et des possibilités d’action peut susciter de l’anxiété chez les personnes vieillissantes.
★ À maîtriser
📌 La maladie est une expérience vécue qui associe souffrance, peur et incertitude à la résistance, à l’espoir et à la reconstruction.
📌 Canguilhem affirme que la maladie n’est pas une variation sur la dimension de la santé, mais une nouvelle dimension de la vie et « une autre allure de la vie » (2009, p. 122 et p. 51). - G. Canguilhem
Compléments
Pierre Dominicé présente la maladie, qu’elle soit liée à un accident ou à une atteinte grave, chronique ou terminale, comme une fatalité, une malchance, voire une condamnation dans « Savoir vivre la maladie », publié dans Le sujet dans la cité en 2014/2, p. 40.
Les récits de maladie expriment aussi :
La maladie n’est pas seulement une fatalité : elle peut devenir un récit qui donne sens.
★ À maîtriser
Compléments
Dans le témoignage de @desmauxsouslaplume sur l’errance médicale, le fait de ne pas être crue et d’entendre que ses symptômes étaient « dans sa tête » a altéré sa confiance en elle et l’a amenée à douter de sa propre perception.
Le groupe de soutien permet à la personne de comparer les expériences, de mieux repérer ce qui lui semble normal ou non et de s’orienter vers des médecins.
★ À maîtriser
📌 Dans le crip space-time, les tâches prennent plus de temps tandis que la temporalité globale peut se réduire, car le temps disponible n’augmente pas nécessairement avec la durée accrue des activités.
Dans la pensée phénoménologique, le corps n’est pas seulement un véhicule moteur : il est ce qui permet au sujet d’être au monde et d’habiter la réalité.
Vivre avec la maladie implique de redéfinir son identité, de reconfigurer son existence et son histoire, de transformer ses habitudes et ses relations, de réorganiser les espaces et les temporalités, de réévaluer ses capacités et ses savoirs, puis d’apprendre et de produire de nouvelles connaissances. - Catherine Delory-Momberger, Catherine Tourrette-Turgis, Vivre avec la maladie - expériences épreuves résistances, 2014/2
Compléments
Le corps blessé ou malade peut devenir encombrant, étranger à lui-même et parfois vécu comme un ennemi intérieur.
Tourette-Turgis affirme que la maladie ne met pas fin au développement de la personne et peut permettre un redéploiement de ses capacités.
Le crip space-time de Margaret Price désigne un rapport à l’espace et au temps transformé par le handicap, présenté dans Crip Spacetime: Access, Failure, and Accountability in Academic Life (2024). - Crip Spacetime : Access, Failure, and Accountability in Academic Life
Un espace rendu plus complexe, dangereux ou inaccessible peut imposer d’anticiper et de réaménager les activités, voire se restreindre sous l’effet d’empêchements ou de l’institutionnalisation.
Corps altéré → rapport au monde et à l’espace-temps transformé.
★ À maîtriser
📌 Pour Canguilhem, la santé ne se réduit pas à l’absence de maladie : elle est la capacité du vivant à instituer de nouvelles normes de vie face aux perturbations. - Le normal et le pathologique, 1966
Après un accident, la personne ne retrouve pas sa position psychologique ou sociale antérieure, même si l’après peut devenir une nouvelle forme d’intégration et de réalisation.
Après un accident, le statut familial ou social est modifié de façon définitive et la personne doit construire autre chose.
Le récit aide à retrouver une cohérence, à remettre de l’ordre dans une vie bouleversée par la maladie et à redessiner son identité, selon Silvia Bonino dans Vivre la maladie. Ces liens qui me rattachent à la vie (2008).
Le handicap acquis ou évolutif, la maladie et le vieillissement peuvent affecter profondément le sentiment de soi et le parcours de reconstruction identitaire.
Compléments
La construction d’une nouvelle vie après un accident dépend de conditions économiques, relationnelles et culturelles favorables, mais la « rage de vivre » est présentée comme première par Aubert (2017).
Selon Canguilhem, être malade ne signifie pas sortir de la norme biologique, mais devoir réinventer un équilibre face aux fluctuations du milieu et du vivant. - Le normal et le pathologique, 1966
Une personne atteinte d’une maladie chronique, d’une déficience ou touchée par le vieillissement peut être considérée en bonne santé si elle crée des façons de vivre adaptées à sa situation et préservant son équilibre quotidien.
L’adaptation au handicap implique un environnement changeant et souvent inadapté, des outils variés selon les situations, un corps qui évolue avec l’âge ou les maladies et accidents collatéraux, ainsi que des stratégies acquises par l’expérience, qualifiées de « travail normatif ».
Boucand affirme qu’exprimer ou écrire la souffrance et le handicap permet de témoigner que leur traversée est possible et de reconnaître sa vulnérabilité tout en affirmant que la vie demeure présente. - Boucand Marie-Hélène, Vivre et dire la maladie et le handicap. De l’épreuve à la réflexion éthique, 2011
Après son retour chez lui, Frédéric, amputé tibial à la suite d’un accident, a découvert des difficultés imprévues dans des tâches ordinaires, comme ramasser et trier le linge avec la machine située en bas.
Madeleine, amputée fémorale à la suite d’un cancer, organise sa maison selon ses besoins en plaçant les verres à portée de main et les assiettes dans les meubles bas.
Après son amputation, Fatih dit être plus épanoui dans sa vie actuelle et ne pas être sûr de vouloir retrouver sa jambe si cela signifiait reprendre sa vie d’avant, qu’il décrit comme dominée par le travail.
La rencontre avec le président de l’association 3A, qui lui a montré ce qu’il pouvait faire avec une prothèse et présenté les activités de l’association, a donné espoir à Richard pendant son hospitalisation et l’a incité à s’y inscrire.
La rupture biographique → de nouvelles normes de vie et une identité reconstruite
★ À maîtriser
La personne stigmatisée peut voir son identité sociale réduite au stigmate, ses autres qualités occultées, et subir marginalisation, exclusion ou intériorisation du stigmate au point de se définir par lui. - Yves Wicking
La dépendance peut inverser les rôles au quotidien : une personne qui gérait auparavant son foyer peut devoir demander l’aide de son conjoint et éprouver de la frustration à ne plus pouvoir agir seule.
Une hospitalisation prolongée peut éloigner une personne de sa place familiale : les proches s’habituent à vivre sans elle, puis son retour peut être difficile, notamment lorsque sa situation a changé et qu’elle se sent diminuée.
Compléments
La vulnérabilité liée aux problèmes de santé peut s’accompagner d’isolement social, de perte de réseau et de fragilité économique ; Éric décrit notamment l’absence de travail, d’enfants et de vie familiale comme des écarts à la vie qu’il considère normale.
Françoise, âgée de 72 ans et amputée transfémorale après une infection post-opératoire, décrit la perte de son autonomie et la difficulté de ne plus pouvoir décider seule de ses sorties et de ses courses.
Faire seul avant, dépendre d’autrui après
★ À maîtriser
Compléments
📌 L’entraide individuelle par un adhérent ressource complète le soutien collectif proposé en centre de réadaptation en répondant au cas par cas à une question.
★ À maîtriser
L’identité corporelle comprend : le corps propre, biologique, le corps vécu, ressenti du point de vue de l’identité personnelle, le corps social, soumis aux normes et perçu dans la perspective du groupe social
La prothèse favorise la réhabilitation fonctionnelle en offrant de l’autonomie et en permettant de reconstruire des possibilités d’action.
En développant la capabilité, la réadaptation et l’usage de la prothèse favorisent la confiance en soi, puis une intégration plus sereine au groupe social et le dépassement du sentiment de corps marginal.
Compléments
Sur le corps propre, l’amputation provoque une désintégration corporelle, une cicatrice visible du moignon, une perte de l’estime du corps et l’expérience d’un « corps mutilé ».
Sur le corps vécu, l’amputation entraîne une incapacité à agir seul, une dépendance extrême, des actions fortement limitées et l’expérience d’un « corps inutile ».
Sur le corps social, l’amputation peut entraîner une mise au ban du groupe, un traitement discriminatoire, l’isolement et l’expérience d’un « corps marginal ».
La prothèse peut rendre temporairement l’amputation invisible en assurant un recouvrement esthétique du corps propre.
Prothèse : esthétique, fonction, social (EFS)
★ À maîtriser
📌 Dans le travail normatif évoqué par Canguilhem, le kinésithérapeute ne vise pas seulement le retour à la norme antérieure, mais accompagne le patient dans l’institution de nouvelles normes de vie compatibles avec son état.
Compléments
La rééducation doit prendre en compte les priorités du patient, telles que reprendre le travail, retrouver une autonomie domestique ou poursuivre une activité de loisir, et soutenir son adaptation à un corps changé.
Selon Pierre Dominicé, le patient peut rester acteur de sa santé, donner du sens à la maladie et définir sa manière de faire face à ses nouvelles conditions de vie, avec l’aide de ses accompagnants. - Savoir vivre la maladie, 2014
L’éducation thérapeutique vise notamment à développer les connaissances et les compétences nécessaires pour gérer les dispositifs et gagner en autonomie au quotidien.
Des troubles de la vue ou une polyarthrite rhumatoïde aux doigts peuvent compliquer la mise en place de l’appareillage, notamment l’enroulement du manchon.
En 2009, Hécquart rédige un rapport définissant l’éducation thérapeutique comme un enseignement individuel ou collectif dispensé au patient ou à son entourage pour améliorer la prise en charge médicale d’une affection.
Teste tes connaissances sur Maladie et corps vulnérable avec 11 questions à choix multiples et corrections détaillées.
1. Quel sociologue définit la rupture biographique comme une perturbation des structures du quotidien et des formes de connaissance qui les soutiennent ?
2. Après l’annonce d’une maladie, Léa abandonne le projet de carrière qu’elle avait imaginé et ne sait plus à quoi ressemblera son avenir. Quel effet de la maladie cette situation illustre-t-elle ?
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Selon Michael Bury, que désigne la rupture biographique ?
Un moment où le quotidien et les connaissances qui le sous-tendent sont perturbés.
Comment la survenue d’une maladie transforme-t-elle le parcours de vie ?
Elle interrompt l’existence imaginée, remet les projets en cause et rend l’avenir incertain.
Comment le corps peut-il être vécu dans la maladie, le handicap ou le vieillissement ?
À la fois comme familier par ses aspects préservés et étranger par ses altérations.
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