Fiche de révision : Organisation des soins palliatifs

📋 Plan du Cours

1. Médecine palliative et trajectoires
2. Repérage et coordination des soins
3. Épidémiologie des soins palliatifs
4. Structures et offre palliative
5. Capacités et évolution de l’offre
6. Repérage et orientation des patients
7. Anticipation des soins et volontés
8. Sédation et pratiques voisines
9. Pratiques et midazolam
10. Loi Claeys-Leonetti de 2016
11. Évolutions législatives et aide à mourir
12. Principes et conflits éthiques
13. Approches du raisonnement éthique
14. Communication et mécanismes de défense
15. Singularité et accompagnement global

📅 Repères chronologiques

1. 1986La circulaire Laroque officialise les soins palliatifs en France.
2. 1999Une loi garantit le droit d’accès aux soins palliatifs.
3. 22 avril 2005La loi Leonetti reconnaît les droits des malades en fin de vie et prévoit la non-obstination déraisonnable, la LAT, les directives anticipées, la personne de confiance et la procédure collégiale.
4. 2010Les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) ont été créées.
5. 26 mai 2026La loi n°2026-404 vise un meilleur accès aux soins palliatifs et crée des maisons d’accompagnement pour les patients qui ne peuvent rester chez eux sans nécessiter l’hôpital.
6. 18 août 2026La loi n°2026-794 instaure un droit à l’aide à mourir, mais les décrets ne sont pas encore parus au moment du cours.

📖 1. Médecine palliative et trajectoires

🔑 Notions clés & Définitions

• Démarche palliative : Accompagnement d’une maladie grave, évolutive et sans traitement curatif disponible dans une logique de « vivre avec », en visant le confort et la qualité de vie plutôt que l’annonce nécessaire d’une mort imminente.

★ À maîtriser

• Les soins palliatifs concernent les maladies graves sans perspective de guérison, tandis que les textes internationaux de l’OMS parlent de soins actifs pour toute maladie potentiellement mortelle.

• La prise en charge palliative précoce de patients atteints d’un cancer du poumon non à petites cellules a été associée à une meilleure qualité de vie, à moins de traitements agressifs en fin de vie et à un gain de survie médiane de 2,7 mois (11,6 contre 8,9 mois).

• Les trajectoires principales sont : le déclin rapide du cancer, le déclin graduel de l’insuffisance d’organe, avec décompensations, récupérations puis épuisement, le déclin lent des maladies neurodégénératives

Compléments

• L’accès aux soins palliatifs est un droit du patient et une obligation professionnelle pour les équipes soignantes selon la SFAP ; la loi n°2026-404 de mai 2026 reconnaît un droit aux soins palliatifs pour tous.

• Les soins palliatifs peuvent prolonger la vie, notamment par une meilleure prise en charge des symptômes et de la dépression et par une diminution des hospitalisations.

📌 La pré-agonie correspond à une dégradation progressive potentiellement réversible, tandis que la phase terminale est l’agonie irréversible caractérisée par la perte de réflexes neurologiques.

📌 En pratique pharmaceutique, le projet curatif ou palliatif peut expliquer des doses ou indications inhabituelles, mais les règles de sécurisation de la délivrance des opioïdes restent applicables.

💡 Astuce mémo

Vivre avec une maladie incurable, ce n’est pas nécessairement mourir à court terme.

📖 2. Repérage et coordination des soins

🔑 Notions clés & Définitions

• USP : Une USP est une unité de soins palliatifs dédiée, réservée notamment aux douleurs réfractaires, aux situations complexes, aux demandes de mort ou de sédation profonde et continue, et aux discussions sur l’arrêt des traitements.
• LISP : Les LISP sont des lits identifiés de soins palliatifs, administratifs, dont le financement peut être renforcé si le service dispose notamment de moyens humains et d’aménagements adaptés.

★ À maîtriser

• Pallia 10 est un outil d’aide à la décision en dix questions destiné à repérer quand envisager le recours à une équipe spécialisée de soins palliatifs. - SFAP

• Les critères de repérage comprennent : une maladie incurable en l’état des connaissances, l’inconfort du patient, des proches ou des professionnels, une complexité sociale ou psychologique, des discussions sur la limitation ou l’arrêt des traitements, des questions éthiques, le caractère raisonnable des traitements

📌 Le travail interprofessionnel rassemble les professionnalités, le travail multidisciplinaire réunit plusieurs disciplines autour d’un même objectif, tandis que le travail pluridisciplinaire cumule plusieurs disciplines.

• L’offre graduée distingue trois niveaux :
  • niveau 1 : situation stable ou habituelle
  • niveau 2 : ajustements thérapeutiques fréquents
  • niveau 3 : situation complexe ou très instable

Compléments

📌 Plus de trois réponses positives à Pallia 10 conduisent à envisager le recours à une équipe spécialisée de soins palliatifs.

• La question « seriez-vous surpris que ce patient décède dans les 12 mois ? » est un repère de Pallia 10, mais l’enseignant la juge peu pertinente à elle seule pour décider de soulager ou d’appeler une équipe.

• Le pharmacien contribue à la coordination palliative grâce à sa connaissance de l’historique des ordonnances, des habitudes et des marques, et peut signaler les incohérences en réunion collégiale.

• À l’hôpital, le niveau 1 mobilise des lits MCO, SMR ou USLD, le niveau 2 des LISP et le niveau 3 une USP, avec un appui possible des équipes spécialisées.

• À domicile, le niveau 1 repose sur les professionnels de proximité avec appui si besoin, le niveau 2 ajoute une EMSP, une ERRSPP ou l’HAD, et le niveau 3 ajoute l’HAD aux professionnels de niveau 2.

• Le choix entre domicile et hôpital revient en théorie au patient, mais l’isolement ou le souhait de ne pas peser sur ses proches peuvent faire de l’hôpital une ressource.

📖 3. Épidémiologie des soins palliatifs

🔑 Notions clés & Définitions

• Indice de vieillissement : Nombre de personnes âgées de 65 ans ou plus pour 100 personnes âgées de 20 ans ou moins.

★ À maîtriser

• En 2024, 52 % des décès ont lieu à l’hôpital et 92 % des décès des enfants de moins d’un an y ont lieu.

• En 2023, les cancers représentent 27 % des décès (171 870 décès) et les maladies de l’appareil circulatoire 21 % (136 239 décès), soit 48 % des décès au total.

Compléments

• La part des personnes âgées de 75 ans ou plus a doublé en 30 ans, la France compte environ 650 000 décès par an et 31 000 centenaires en 2024, soit trente fois plus qu’en 50 ans.

• En 2023, 12,6 millions de Français étaient en ALD, soit 18 % de la population, et 16 % l’étaient depuis plus de 15 ans.

• Après 75 ans, les maladies de l’appareil circulatoire représentent 25 % des décès (108 076 décès), contre 21 % pour les cancers (92 819 décès).

• Les trois grandes trajectoires concernent :

  • les cancers
  • les maladies cardiovasculaires
  • les maladies neurodégénératives

📖 4. Structures et offre palliative

★ À maîtriser

• Les lits de médecine, chirurgie et obstétrique (MCO) sont des lits hospitaliers classiques orientés vers la guérison, tandis que les soins médicaux et de réadaptation (SMR, ex-SSR) prennent en charge la rééducation et la convalescence.

• Une USLD est un lit d’hôpital médicalisé 24 h/24 où le patient vit, tandis qu’un EHPAD est un lieu de vie où la surveillance médicale nocturne est absente ou moindre.

• Une EMSP se déplace pour conseiller sans disposer de lits, tandis qu’une HAD est une équipe hospitalière équipée qui intervient au domicile du patient.

• L’offre graduée comprend :

  • les professionnels libéraux
  • les EMSP
  • les HDJ de soins palliatifs
  • les LISP
  • les USP
  • l’HAD
  • les DAC
  • les CARESP
  • les bénévoles
  • les associations

Compléments

• Les LISP sont des lits identifiés de soins palliatifs et les USP sont des unités de soins palliatifs.

• Les DAC soutiennent par téléphone tout professionnel de santé et aident à coordonner le parcours d’un patient complexe.

• Les CARESP accompagnent les professionnels et les établissements pour repérer leurs besoins et les former, avec environ trois personnes par région.

📖 5. Capacités et évolution de l’offre

★ À maîtriser

• En 2025, les soins palliatifs disposaient d’environ 12 lits pour 100 000 habitants, soit 8 600 lits répartis entre 6 500 LISP et 2 100 lits d’USP.

• Depuis la loi Leonetti de 2005, le nombre d’USP a doublé, celui des LISP a triplé et celui des EMSP a été multiplié par 1,5.

📌 Les accidents sont la première cause de décès chez l’enfant, tandis que le polyhandicap domine parmi les situations de soins palliatifs pédiatriques.

Compléments

• En 2024, la France comptait 331 lits de MCO pour 100 000 habitants, soit environ 230 000 lits pour 69 millions d’habitants.

• En 2024, la France comptait 178 lits de SMR et 42 lits d’USLD pour 100 000 habitants.

• En 2025, la France comptait 180 USP et 438 EMSP.

• En France, il n’existe pas encore de spécialité médicale intitulée « soins palliatifs ».

• En 2026, la France compte 25 ERRSPP.

• Les soins palliatifs pédiatriques concernent notamment les insuffisances d’organes et la mucoviscidose, cette dernière étant en diminution, ainsi que la périnatalité et le polyhandicap.

• Le polyhandicap peut être lié :

  • à des séquelles périnatales
  • à une maladie génétique
  • à une maladie congénitale

📖 6. Repérage et orientation des patients

★ À maîtriser

• Le repérage des besoins palliatifs s’appuie sur la grille Pallia 10 et la question surprise.

• L’EMSP conseille et soutient les patients, leurs proches et les professionnels, tandis que l’HAD apporte une prise en charge hospitalière au domicile.

Compléments

• L’EMSP peut proposer des stratégies et modifier des prescriptions sans se substituer à l’équipe soignante, notamment au moyen de prescriptions anticipées personnalisées.

• L’HAD peut répondre à des besoins complexes nécessitant des dispositifs médicaux, des gestes techniques, des transfusions, une chimiothérapie à domicile ou des ressources infirmières.

• Le motif majoritaire d’appel en soins palliatifs est l’accompagnement et le soutien de la famille.

📌 Pour aborder une orientation palliative, il est préférable de demander si les soins palliatifs ou une équipe mobile ont déjà été évoqués plutôt que d’affirmer qu’il faut du palliatif.

• Une EMSP n’est pas nécessairement l’interlocuteur adapté pour une douleur isolée, un problème psychiatrique, une demande de maintien à domicile ou un deuil, qui peuvent relever respectivement d’autres professionnels ou services.

• Chaque EMSP couvre un territoire, ce qui permet d’en contacter une quel que soit l’endroit où se trouve la pharmacie, y compris lorsque le patient séjourne temporairement ailleurs.

📖 7. Anticipation des soins et volontés

🔑 Notions clés & Définitions

• Planification anticipée des soins : Démarche permettant d’anticiper les conduites à tenir si une personne devient incapable de s’exprimer ou en cas d’urgence, et pouvant être entreprise par tout citoyen, même sans maladie.
• Directives anticipées : Document écrit, daté et signé, non obligatoire, par lequel une personne majeure exprime à l’avance ses volontés sur la poursuite, la limitation, l’arrêt ou le refus de traitements ou d’actes médicaux si elle devient incapable de s’exprimer.
• Personne de confiance : Personne majeure désignée pour être consultée lorsque le patient ne peut plus exprimer sa volonté ou recevoir les informations nécessaires, et dont le témoignage sur la volonté du patient prévaut sur tout autre.

★ À maîtriser

📌 Depuis 2016, les directives anticipées sont opposables au médecin, qui doit les rechercher et les prendre en compte, et elles n’ont plus de durée de validité limitée.

📌 La personne de confiance porte la volonté du patient sans décider à sa place, tandis que la personne à prévenir est simplement contactée en cas de problème.

Compléments

📌 En situation d’urgence, une réanimation peut être entreprise même si les directives anticipées ne sont pas encore retrouvées, puis celles-ci peuvent être consultées après coup.

• La fiche SAMU-Pallia ou fiche de liaison rassemble notamment l’identité, les personnes à prévenir, les informations sur le diagnostic et le pronostic, la situation du domicile, les objectifs thérapeutiques, les traitements et les coordonnées des équipes soignantes joignables de jour comme de nuit.

• La fiche de liaison peut contenir des prescriptions anticipées, qui sont des guides destinés aux urgentistes ou aux internes plutôt que de véritables ordonnances.

📌 La mention de soins palliatifs sur une fiche ne doit pas empêcher un médecin de rechercher et de traiter une autre urgence, par exemple un accident de la route.

📖 8. Sédation et pratiques voisines

🔑 Notions clés & Définitions

• Sédation palliative : La recherche, par des moyens médicamenteux, d’une diminution de la vigilance pouvant aller jusqu’à la perte de conscience afin de diminuer ou faire disparaître la perception d’une situation insupportable, après échec des autres moyens adaptés proposés ou mis en œuvre.
• Sédation : Regroupe les moyens permettant de calmer le malade pour assurer son confort physique et psychique tout en facilitant les soins.
• Euthanasie : L’acte par lequel un médecin provoque la mort d’un malade atteint d’une pathologie incurable afin d’abréger ses souffrances ou son agonie.
• Suicide assisté : L’acte mortel accompli par le patient lui-même, guidé par un tiers qui lui a fourni les renseignements ou les moyens.

★ À maîtriser

📌 La limitation ou l’arrêt des thérapeutiques (LAT) est distincte de la sédation : une décision de LAT relève d’une réunion entre professionnels qui prend en compte le projet du patient, et l’arrêt d’un traitement ne signifie pas l’arrêt des soins.

Compléments

• La sédation palliative peut être intermittente, transitoire ou continue.

📌 L’anesthésie générale entraîne une perte de conscience induite et réversible, tandis que l’anesthésie locorégionale bloque réversiblement la conduction nerveuse sans perte de conscience.

📌 Le sommeil est un état physiologique périodique où la vigilance est suspendue et la réactivité amoindrie ; dormir n’est pas mourir.

💡 Astuce mémo

Sédation palliative : soulager une souffrance réfractaire ; euthanasie : provoquer la mort.

📖 9. Pratiques et midazolam

🔑 Notions clés & Définitions

• Midazolam : Le médicament de référence pour la sédation palliative, administrable par voie intraveineuse, sous-cutanée, intrarectale ou orale.

★ À maîtriser

• En réanimation ou en anesthésie, la sédation est levée après la procédure, tandis qu’en soins palliatifs elle peut répondre à une souffrance réfractaire malgré des moyens tels que la morphine ou les blocs nerveux.

📌 Une sédation proportionnée ne se discute qu’après la mise en œuvre de l’ensemble des bonnes pratiques de contrôle des symptômes et ne remplace pas l’évaluation ou le traitement insuffisant d’une souffrance.

Compléments

• L’intention de la sédation doit être partagée et tracée, et l’ordonnance peut préciser cette intention après la dénomination commune internationale du médicament.

• Les pratiques sédatives peuvent être :

  • intermittentes
  • transitoires
  • continues
  • proportionnées
  • séquentielles

• La famille peut vivre un premier deuil pendant la sédation, mais le patient sédaté est vivant et peut pleurer ou avoir mal ; une analgésie et une hétéro-évaluation sont donc associées.

• La demi-vie du midazolam est d’environ 5 h et son effet présente un plateau.

• Les effets indésirables du midazolam comprennent la dépression respiratoire et l’hypotension, surtout en cas d’injection rapide.

📖 10. Loi Claeys-Leonetti de 2016

★ À maîtriser

• La loi Claeys-Leonetti du 2 février 2016 a créé la sédation profonde et continue maintenue jusqu’au décès (SPCMJD), rendu les directives anticipées opposables et imposé la consultation de la personne de confiance lorsqu’elle existe.

📌 Selon l’article L1110-5 du Code de la santé publique, toute personne a droit aux traitements et soins les plus appropriés, à la meilleure sécurité sanitaire et au meilleur apaisement possible de la souffrance, sans risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté, ainsi qu’à une fin de vie digne et accompagnée.

📌 Selon l’article L1110-5-1 du Code de la santé publique, les actes inutiles, disproportionnés ou n’ayant d’autre effet que le maintien artificiel de la vie ne doivent pas être entrepris ou poursuivis ; la décision suit la volonté du patient ou, s’il ne peut l’exprimer, une procédure collégiale, et le médecin assure les soins palliatifs.

• Les situations prévues pour la SPCMJD sont : une demande du patient pour une souffrance réfractaire avec pronostic vital à court terme, une demande du patient lors de l’arrêt d’un traitement de suppléance avec risque de souffrance et risque vital à court, une décision de LAT selon une procédure collégiale lorsque le patient ne peut s’exprimer

Compléments

• La nutrition et l’hydratation artificielles sont des traitements qui peuvent être arrêtés ; une gastrostomie peut rester en place comme voie d’abord pour administrer notamment de la morphine ou de l’eau.

📌 Un médecin ne peut pas arrêter seul une transfusion : une réunion collégiale prend en compte le projet de vie du patient, et l’équipe peut demander un deuxième avis.

📖 11. Évolutions législatives et aide à mourir

🔑 Notions clés & Définitions

• Aide à mourir : En France, le droit de recourir à une substance létale auto-administrée par le patient ou administrée par un médecin ou un infirmier si le patient ne peut pas le faire lui-même.

📝 Points essentiels

• Pour l’aide à mourir, la dose de substance létale dépend du poids et du volume de distribution ; le médecin ou l’infirmier communique la dose et la démarche à la pharmacie, avec une préparation magistrale envisagée.

📌 La clause de conscience permet à un professionnel de ne pas participer à l’aide à mourir, mais lui impose de réorienter le patient vers un professionnel qui peut et veut participer.

📌 Face à une situation de fin de vie difficile, il ne faut pas rester seul et il est recommandé d’en parler ou de contacter une équipe mobile de soins palliatifs.

📖 12. Principes et conflits éthiques

🔑 Notions clés & Définitions

• Éthique appliquée : J.-F. Malherbe définit l’éthique appliquée comme le travail consenti avec d’autres, sur le terrain, pour réduire autant que possible l’écart entre les valeurs affichées et les pratiques effectives.
• Autonomie : L’autonomie respecte la personne et sa capacité de décider pour elle-même ; elle implique un consentement volontaire, libre et éclairé, un devoir d’information et la confidentialité.
• Bioéthique : Branche de la philosophie.
• Bienfaisance : La bienfaisance est l’obligation d’agir pour le bien-être d’autrui en considérant les avantages des traitements et en promouvant le bien.
• Non-malfaisance : La non-malfaisance est l’obligation de ne pas faire de mal et de prendre en compte la charge et les inconvénients des traitements, des soins et des investigations.
• Justice : La justice exige de traiter les personnes de la même façon, de répartir justement les moyens et d’introduire un regard collectif dans une décision individuelle.

★ À maîtriser

📌 L’éthique porte sur le bon et le mauvais, recommande et pose un impératif hypothétique ; la morale porte sur le bien et le mal, commande et pose un impératif catégorique ; le droit porte sur le légal et l’illégal, contraint et protège.

• Les quatre principes de Beauchamp et Childress sont :
  • l’autonomie
  • la bienfaisance
  • la non-malfaisance
  • la justice

Compléments

• La bioéthique s’attache à la singularité de chaque patient, de chaque situation et du moment considéré, et ses repères évoluent avec les pratiques.

📌 Dans l’approche anglo-saxonne, l’autonomie repose sur la liberté individuelle et l’autodétermination, et le consentement suffit à autoriser un soin ; dans l’approche française, elle vise un vouloir universalisable et le consentement seul ne justifie pas une intervention sur le corps.

• Les conflits éthiques cités opposent :

  • la bienfaisance à l’autonomie
  • la bienfaisance à la non-malfaisance
  • la bienfaisance à la justice
  • l’autonomie à la justice

• En cas de conflit éthique, il est possible de recourir à une équipe mobile de soins palliatifs ou à un comité d’éthique.

📖 13. Approches du raisonnement éthique

🔑 Notions clés & Définitions

• Déontologisme : Le déontologisme juge l’acte selon des impératifs indépendamment de ses conséquences et accorde une valeur morale aux moyens.
• Utilitarisme : L’utilitarisme, ou conséquentialisme, juge un acte selon ses conséquences plutôt que selon ses moyens.
• Éthique procédurale : L’éthique procédurale s’appuie sur une procédure établie en commun lorsque les acteurs ne partagent pas la même conception du bien.
• Éthique de la discussion : L’éthique de la discussion de Habermas consiste à soumettre sa maxime aux autres pour examiner si elle peut être universalisée.

📝 Points essentiels

• Dans la procédure collégiale associée à la loi Leonetti, sont consultés la personne de confiance, les directives anticipées et la famille ; elle concerne notamment un traitement inutile ou disproportionné qui maintiendrait artificiellement la vie.

• Les limites de l’éthique de la discussion comprennent : le temps parfois insuffisant, l’utopie d’une discussion entre personnes rationnelles parfaitement égales, l’incertitude qu’un consensus garantisse une décision juste

• Le triangle éthique de Ricœur articule le pôle JE, visant une vie bonne et l’estime de soi, le pôle TU, fondé sur la sollicitude, la réciprocité et la reconnaissance mutuelle, et le pôle IL, orienté vers le bien commun dans des institutions justes.

📖 14. Communication et mécanismes de défense

🔑 Notions clés & Définitions

• Mécanismes de défense : Les mécanismes de défense réduisent les tensions psychiques internes, notamment l’angoisse ; ils sont inconscients, involontaires et inhérents à l’humain, chez les patients, les proches et les soignants.

★ À maîtriser

• Lors de l’annonce d’une mauvaise nouvelle, il faut d’abord explorer ce que la personne sait et ce qui lui a été dit, puis écouter et laisser du silence.

📌 Le déni efface radicalement de la conscience une information trop agressive, tandis que la dénégation laisse entendre indirectement une réalité que la personne ne veut pas dire explicitement.

Compléments

• Une mauvaise nouvelle est subjective : une impossibilité d’opération peut être vécue comme un soulagement par une personne qui redoutait l’intervention.

• Un soignant peut reconnaître qu’il ne peut pas s’occuper d’une situation, notamment après un deuil personnel récent, et la relayer à un collègue.

📌 Les mécanismes de défense nuisent à la relation de soin lorsqu’ils sont exclusifs, répétitifs, figés et inadaptés ; les reconnaître aide à accompagner les patients et leurs proches.

• Les mécanismes de défense décrits sont le déni, la dénégation, l’isolation, le déplacement, la maîtrise, la régression, la projection agressive, la combativité, la sublimation, le mensonge, la fausse réassurance, l’esquive, la banalisation, la dérision, l’évitement, la rationalisation, la fuite en avant et l’identification projective.

📌 Le mensonge par omission peut s’intégrer à une délivrance graduée de l’information, tandis que le mensonge radical stoppe le dialogue, rompt la confiance et empêche l’élaboration progressive de l’angoisse.

📌 La dérision fuit par l’ironie et banalise la souffrance, tandis que l’humour rejoint le malade dans sa souffrance en proposant un décalage.

📖 15. Singularité et accompagnement global

★ À maîtriser

• La médecine palliative et la pharmacie accompagnent les patients et leurs proches par une démarche globale biopsychosociale centrée sur le confort et la qualité de vie, en interprofessionnalité.

Compléments

• L’accompagnement doit tenir compte des spécificités liées à l’âge et des particularités socioculturelles, notamment religieuses, en respectant les personnes et en s’adaptant à leur contexte.

• Les pratiques citées incluent la présence des familles en réanimation et lors des décisions d’arrêt des traitements, ainsi que l’anticipation en soins palliatifs avec la fiche SAMU-Pallia et l’HAD.

📊 Tableaux de synthèse

Niveaux de l’offre palliative

EMSP et HAD