Fiche de révision : Naissance et handicap

📋 Plan du Cours

1. Fréquence et causes périnatales
2. Origines et chiffres des déficiences
3. Prévention et mesures récentes
4. Annonce et accompagnement familial
5. Chemin de deuil parental
6. Impacts et rôle des professionnels

📖 1. Fréquence et causes périnatales

🔑 Notions clés & Définitions

• Handicap périnatal : Survient pendant la grossesse ou lors de l’accouchement et concerne environ 3 000 à 4 000 naissances par an.

★ À maîtriser

• Depuis 1980, le handicap d’origine périnatale est en hausse.

• Chaque année, 15 000 enfants naissent handicapés, dont 7 500 présentent des déficiences sévères.

• Les principales causes repérées sont: la survie accrue d’enfants auparavant décédés à la naissance, l’augmentation de la prématurité liée notamment aux fécondations in vitro, l’élévation de l’âge maternel, les prises toxiques pendant la grossesse, surtout le tabac et l’alcool

Compléments

📌 Après 38 ans, le risque de malformations et de naissances prématurées s’élève.

💡 Astuce mémo

Progrès médicaux, prématurité, âge et toxiques → hausse des handicaps périnataux

📖 2. Origines et chiffres des déficiences

📝 Points essentiels

• Entre 20 et 35 % des déficiences sévères de l’enfant sont d’origine prénatale, notamment en raison d’anomalies de la morphogenèse, d’aberrations chromosomiques et d’anomalies génétiques.

• Les circonstances post-néonatales comprennent:

  • un traumatisme
  • une infection
  • une tumeur

💡 Astuce mémo

Prénatal avant la naissance, post-néonatal après la période néonatale

📖 3. Prévention et mesures récentes

📝 Points essentiels

• Les mesures récentes comprennent le dépistage précoce, la surveillance des grands prématurés et des bébés de petit poids pendant leurs deux premières années, la réduction des stress en réanimation néonatale, la coordination des professionnels et la prévention des conduites toxiques.

💡 Astuce mémo

Dépister, surveiller, réduire les stress, coordonner, prévenir

📖 4. Annonce et accompagnement familial

📝 Points essentiels

📌 L’annonce prénatale ou post-natale du diagnostic doit associer la présence des deux parents et, en cas de diagnostic post-natal, celle de l’enfant, ainsi que l’empathie et la disponibilité du médecin.

📌 Les parents ont le droit de connaître la vérité et le médecin doit expliquer les certitudes, les incertitudes et répondre franchement avec les éléments disponibles.

• La prise en charge doit aborder avec les parents les soins, les aides et les allocations, en les orientant notamment vers les associations de parents, la PMI, le CAMSP et la MDPH.

💡 Astuce mémo

Annoncer avec empathie, expliquer les certitudes, répondre, accompagner

📖 5. Chemin de deuil parental

📝 Points essentiels

• 🔄 Les étapes peuvent se succéder ainsi:
  1. la sidération
  2. le déni de la réalité
  3. la colère
  4. la tristesse
  5. l’acceptation

📌 Après l’acceptation, les parents peuvent éduquer leur enfant sans surprotection ni exagération, en favorisant ses expériences à sa portée et sa confiance en lui.

💡 Astuce mémo

Sidération → déni → colère → tristesse → acceptation

📖 6. Impacts et rôle des professionnels

🔑 Notions clés & Définitions

• Blessure narcissique : Correspond au décalage entre l’enfant réel handicapé et l’enfant imaginaire attendu par les parents.

★ À maîtriser

• L’arrivée d’un enfant handicapé ou malade modifie la vie de l’individu, du couple, de la famille et de l’environnement social.

• Sur le plan social, les parents peuvent d’abord s’isoler ou devenir agressifs, puis réintégrer progressivement un réseau social et s’engager dans des associations pour défendre leurs droits et ceux de leur enfant.

📌 Les professionnels doivent comprendre la dynamique familiale, évaluer la situation, reconnaître la souffrance des parents, instaurer un climat de confiance et informer les parents sur la procédure à suivre.

Compléments

• Sur le plan familial, la situation peut entraîner une coupure avec la vie sociale, un déménagement vers un centre spécialisé ou l’arrêt de travail de l’un des parents.

• Le handicap de l’enfant accroît le risque de dépression et de somatisation chez les parents, qui peuvent aussi ressentir du vide, de la tristesse, de l’anxiété, une culpabilité et une douleur émotionnelle.

💡 Astuce mémo

Isolement initial puis réintégration sociale; souffrance reconnue puis accompagnée

📊 Tableaux de synthèse

Origine des déficiences sévères