Fiche de révision : Suivi de l’enfant drépanocytaire

📋 Plan du Cours

1. Objectifs et organisation du suivi
2. Accueil et dossier médical
3. Information et accompagnement familial
4. Conseil génétique et dépistage familial
5. Prescriptions et prévention quotidienne
6. Examens complémentaires de suivi
7. Calendrier et continuité du suivi

📖 1. Objectifs et organisation du suivi

📝 Points essentiels

• Le suivi de l’enfant drépanocytaire vise à prévenir les infections et les crises vaso-occlusives, repérer précocement les complications et surveiller la croissance, la scolarité et la qualité de vie.

• Le suivi commence dès le diagnostic et se poursuit toute la vie, avec des rendez-vous programmés selon le génotype et la sévérité de la maladie.

• Le centre de santé assure la prévention et le suivi courant, le centre de référence les consultations spécialisées et les bilans, et l’hôpital les urgences et les complications, en coordination avec le réseau de soins.

• La fièvre, une pâleur brutale, une douleur intense, une gêne respiratoire ou un signe neurologique imposent une évaluation urgente.

📖 2. Accueil et dossier médical

📝 Points essentiels

• Les soignants doivent être disponibles, écouter, informer avec justesse sans dramatiser, rassurer les parents et employer un langage simple et compréhensible.

• L’histoire médicale retrace les circonstances du diagnostic, le type de drépanocytose, les principaux événements avant et après le diagnostic, l’itinéraire thérapeutique et les traitements reçus.

• L’examen clinique comprend les données anthropométriques, l’état général avec recherche de pâleur et d’ictère, ainsi qu’un examen physique complet portant notamment sur les sphères ORL et cardiaque, la rate et le foie.

📖 3. Information et accompagnement familial

📝 Points essentiels

• L’information de la famille porte sur la nature et la transmission de la maladie, ses principaux symptômes et modalités évolutives, les facteurs favorisant les crises et complications, ainsi que leur prévention et leur traitement.

📌 Le suivi repose sur le respect des prescriptions, l’assiduité aux visites périodiques, la réalisation des bilans prescrits et une consultation rapide devant tout signe inhabituel.

📖 4. Conseil génétique et dépistage familial

📝 Points essentiels

📌 Le conseil génétique doit rester non directif et expliquer la transmission de la maladie ainsi que les risques de concevoir un enfant malade.

📖 5. Prescriptions et prévention quotidienne

📝 Points essentiels

• Les facteurs à éviter comprennent : les efforts physiques intenses, les coups de soleil, le jeûne prolongé, la fièvre, l’exposition au froid ou à la chaleur, l’hypoxie liée aux lieux mal aérés, aux voyages en avion non pressurisé ou aux séjours en altitude

• L’acide folique est prescrit à raison de 1 à 2 mg par jour ou 5 mg par jour, pendant 15 à 20 jours par mois et à vie, avec un contrôle par hémogrammes.

📌 Le fer est indiqué en cas de carence identifiée et ne doit pas être administré systématiquement.

• La prévention des infections et du paludisme comprend : l’hygiène buccodentaire, l’hygiène alimentaire, la vaccination complète selon le PEV et hors PEV, l’antibioprophylaxie par pénicilline V, la prophylaxie antipalustre, le déparasitage systématique

📖 6. Examens complémentaires de suivi

📝 Points essentiels

• L’hémogramme avec réticulocytes est réalisé tous les trois mois.

• Le bilan rénal est réalisé chaque année à partir de 3 ans.

• L’échodoppler transcrânien est réalisé chaque année après 2 ans.

📖 7. Calendrier et continuité du suivi

📝 Points essentiels

• 🔄 Le calendrier de suivi prévoit : l’inclusion à J0 avec éducation pour la santé, un premier rendez-vous à J7, un deuxième rendez-vous à trois mois de l’inclusion, des visites régulières suivantes, un bilan annuel

💡 Astuce mémo

Inclusion à J0 → rendez-vous à J7 → suivi à trois mois → visites régulières → bilan annuel