Fiche de révision : Droits de la personne en santé

📋 Plan du Cours

1. Démocratie en santé et citoyenneté
2. Droits individuels des usagers
3. Origines et évolutions des droits
4. Devoirs liés à la santé
5. Droits collectifs et représentants des usagers
6. Participation institutionnelle et citoyenne

📖 1. Démocratie en santé et citoyenneté

🔑 Notions clés & Définitions

• Démocratie en santé : Démarche associant l’ensemble des acteurs du système de santé à l’élaboration et à la mise en œuvre de la politique de santé dans un esprit de dialogue et de concertation.

★ À maîtriser

• La démocratie en santé, consacrée par la loi du 4 mars 2002 et renforcée par la loi du 26 janvier 2016, comprend des droits individuels et collectifs.

Compléments

📌 Le citoyen-usager est à la fois détenteur de droits et responsable, avec des devoirs concernant sa santé et une participation à l’élaboration des politiques de santé.

📖 2. Droits individuels des usagers

★ À maîtriser

• Les droits individuels en santé reprennent ou adaptent au système de santé des droits fondamentaux issus de la Déclaration des droits de l’homme et du citoyen.

• Le droit à la protection de la santé implique l’égal accès aux soins, et les usagers ont également droit au respect de leur dignité, de leur vie privée et de leur intimité.

• Les droits spécifiques des usagers comprennent : l’information sur leur état de santé et leurs traitements, le consentement aux actes médicaux et traitements, le secret professionnel, la réparation d’un préjudice, l’accès au dossier médical

Compléments

• Des droits plus récents renforcent la démocratie en santé : le droit à l’oubli en assurance emprunteur pour les personnes ayant eu un cancer ou une hépatite C, cinq ans après la fin du protocole thérapeutique et en l’absence de rechute, l’information sur les frais d’hospitalisation et le tiers-payant en ambulatoire.

📖 3. Origines et évolutions des droits

★ À maîtriser

• Dans les années 1980-1990, les premiers cas de VIH, la mobilisation d’associations de défense des droits des malades et les scandales de l’amiante et du sang contaminé ont révélé des dysfonctionnements dans la prise en charge.

• En 2002, un cadre juridique est posé pour mieux protéger et défendre les droits fondamentaux de l’usager du système de santé.

Compléments

• Les dysfonctionnements révélés comprenaient la discrimination des personnes atteintes et l’infantilisation du malade, traité comme un objet plutôt que comme un sujet.

• Trois évolutions fragilisent actuellement la démocratie en santé :

  • le vieillissement de la population
  • le développement des maladies chroniques
  • l’aggravation des inégalités de santé

• En 2016, la loi vise à enrichir les droits des usagers et à consolider leur participation.

💡 Astuce mémo

Scandales et mobilisations → cadre juridique protecteur en 2002.

📖 4. Devoirs liés à la santé

★ À maîtriser

• Le déficit de la Sécurité sociale rappelle la responsabilité collective des usagers à l’égard des dépenses de santé et de la solvabilité de la protection sociale.

• Les mesures visant à responsabiliser les usagers comprennent le respect du parcours de soins, l’incitation à accepter les médicaments génériques sous peine, sauf exception, de perdre le tiers-payant et d’être remboursé sur la base du prix du générique, et la participation forfaitaire de 2 euros lors d’une consultation médicale depuis le 15 mai 2024.

• La loi de 2016 renforce la mobilisation individuelle du patient dans la gestion de sa santé.

Compléments

• Les connaissances sur les comportements favorables ou défavorables à la santé doivent aider le patient à prendre des décisions éclairées et à préserver ou restaurer sa santé.

💡 Astuce mémo

La santé n’a pas de prix, mais elle a un coût solidaire.

📖 5. Droits collectifs et représentants des usagers

★ À maîtriser

• Les usagers peuvent être représentés dans les instances de santé par des représentants des usagers issus d’associations agréées, qui veillent au respect de leurs droits.

• Les droits collectifs des usagers comprennent : le droit d’exprimer leur avis, le droit de participer aux décisions de santé publique, le droit d’être protégés et défendus face au système de santé, le droit à l’action de groupe en santé

• À l’hôpital, les représentants des usagers contribuent à la politique d’accueil, de prise en charge, d’information, de qualité et de sécurité des patients, recueillent les observations des associations de bénévoles et peuvent proposer un projet des usagers exprimant leurs attentes.

Compléments

• Les scandales sanitaires, souvent liés aux médicaments, ont entraîné un renforcement des pouvoirs et de la présence des représentants des usagers dans les instances de santé à tous les échelons territoriaux.

• À l’hôpital, les représentants des usagers siègent notamment au conseil de surveillance et dans les commissions des usagers.

📖 6. Participation institutionnelle et citoyenne

★ À maîtriser

• Les représentants des usagers siègent dans les conseils territoriaux de santé, créés par la loi du 26 janvier 2016, les conférences régionales de la santé et de l’autonomie, créées par la loi du 21 juillet 2009, et la Conférence nationale de santé, créée en 1996.

• La démocratie participative sollicite directement le citoyen-usager pour donner son avis, évaluer un dispositif et témoigner de l’effectivité de la démocratie en santé.

Compléments

• Dans ces instances, les représentants des usagers participent au diagnostic territorial ainsi qu’à l’élaboration, à la mise en œuvre et à l’évaluation des projets régionaux ou nationaux de santé publique.

• Depuis 2016, les représentants des usagers siègent également dans les agences sanitaires et au Comité économique des produits de santé (CEPS).

• La loi reconnaît les associations de patients comme une composante à part entière de toute politique de santé.

• Les formes de démocratie participative en santé comprennent : les consultations citoyennes, les débats publics, les états généraux organisés par des associations, les projets élaborés dans le cadre d’appels d’offres